北京2018年4月16日電 /美通社/ -- 在4月17日世界血友病日來臨之際，由北京血友之家罕見病中心主辦、北京市慈善協(xié)會協(xié)辦、拜耳公司支持的“Running Boy－奔跑吧！少年 -- 拜耳血友病關(guān)愛運動匯”項目在北京啟動，該項目旨在建立血友病患者標(biāo)準(zhǔn)治療觀念；同時，為了進一步減輕患者負(fù)擔(dān)，北京市慈善協(xié)會“拜科奇Co-pay慈善援助項目”也正式啟動。
今年世界血友病日主題是“分享知識，我們更堅強”。啟動儀式上，來自醫(yī)療機構(gòu)、慈善機構(gòu)、企業(yè)及患者團體約200名愛心人士傾情出席，以實際行動和愛的力量，表達(dá)了對血友病兒童群體的關(guān)注和支持。活動中的一大亮點是從德國遠(yuǎn)道而來的德甲勁旅拜耳04勒沃庫森足球隊的前國腳Jens Nowotny和三位目前在中國參加青訓(xùn)項目的勒沃庫森球隊的教練員。Jens介紹了他曾參加世界杯和歐洲杯的精彩經(jīng)歷，用勇于拼搏的體育精神鼓勵血友病兒童們克服疾病，做生活的強者。他還通過視頻帶來了三位球隊現(xiàn)役球員的祝福。在“奔跑吧，少年！”項目啟動儀式后，Jens和三位教練帶領(lǐng)小朋友們在球場上玩起了足球，血友病兒童積極參與各種足球技巧練習(xí)，他們互相鼓勵，歡呼雀躍，一起體驗到足球和運動帶來的快樂，也實現(xiàn)他們的夢想，成為真正的“Running Boy”。活動在拜耳04勒沃庫森球隊的標(biāo)志性加油動作“拜耳，拜耳，拜耳”中達(dá)到高潮。
血友病是一種遺傳的終生性疾病，大部分患者從出生體內(nèi)就缺少凝血因子，輕微地觸碰就會出血，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。長期反復(fù)的肌肉、關(guān)節(jié)出血會造成殘疾，嚴(yán)重的出血甚至?xí)劳?。目前在我國，血友病?biāo)準(zhǔn)治療率低，長期預(yù)后差而導(dǎo)致血友病兒童超過90%已出現(xiàn)關(guān)節(jié)病變。
對此，中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病分會會長、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒楊教授推薦對甲型血友病患者使用標(biāo)準(zhǔn)劑量的預(yù)防治療方案（25-40IU/kg體重，每周3次），他表示在所有罕見病中，血友病是目前唯一診療路徑明確的疾病。標(biāo)準(zhǔn)劑量的預(yù)防治療是以維持正常關(guān)節(jié)和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標(biāo)，降低出血頻率，延緩關(guān)節(jié)病變的進展，避免關(guān)節(jié)的不可逆損傷，從而讓患者免于致殘?？梢姡凑諛?biāo)準(zhǔn)劑量的預(yù)防治療方案給患者補充人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品，即使是重度甲型血友病患者，也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。
鑒于血友病標(biāo)準(zhǔn)治療的現(xiàn)狀，2015年由中華慈善總會與拜耳公司共同設(shè)立了“中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目”，幫助血友病患者得到規(guī)范治療，避免殘疾。中華慈善總會副秘書長邵家炎介紹說，此次項目在北京啟動后，血友病患者診療所需的藥品費用將由醫(yī)保、中華慈善總會、北京慈善協(xié)會和患者共同承擔(dān)，因此將大幅減輕北京血友病患者及家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，也能夠讓更多的患者從小便得到標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防性治療，從而保證他們可以和正常孩子一樣念書、生活并對社會做出貢獻(xiàn)。
拜科奇Co-pay慈善援助項目日前落戶北京，北京市慈善協(xié)會副會長王昀東特別指出：如果北京血友病兒童參加該項目，首先用于治療的藥品費用將由北京醫(yī)保報銷約80%。在此基礎(chǔ)上，中華慈善總會與北京市慈善協(xié)會共同承擔(dān)其余的約20%。則意味著在現(xiàn)有醫(yī)保政策和慈善援助的共同幫助下，北京血友病兒童將基本實現(xiàn)“零支付”使用重組人凝血因子Ⅷ治療，實現(xiàn)奔跑不再是奇跡的夢想。
由北京血友之家罕見病關(guān)愛中心發(fā)起的“Running Boy－奔跑吧！少年”項目在北京及廣州同時啟動，并將陸續(xù)在各地開展。此項目旨在通過對血友病患者治療觀念提升，改善我國血友病診療現(xiàn)狀。項目的主辦者北京血友之家罕見病關(guān)愛中心秘書長關(guān)濤稱，項目目標(biāo)是通過趣味的學(xué)習(xí)方式，讓血友病兒童及家庭了解標(biāo)準(zhǔn)治療的相關(guān)知識。后續(xù)還將開展更多的主題活動，讓患兒在快樂中掌握更多的知識，享受更多的童年歡樂，并樹立血友病兒童“奔跑”的榜樣。我們也希望能夠通過項目引起社會各方的關(guān)注與支持血友病患者。
拜耳集團大中華區(qū)總裁朱麗仙表示：“拜耳長期致力于罕見疾病治療領(lǐng)域的研究。我們非常關(guān)注血友病給患者以及他們的家屬帶來的影響。我們將繼續(xù)致力于血友病治療領(lǐng)域的研究和管理，憑借我們科學(xué)領(lǐng)域?qū)I(yè)知識和創(chuàng)新能力開發(fā)更多新產(chǎn)品來幫助患者，幫助血友病兒童實現(xiàn)‘奔跑不再是奇跡’的夢想?！?/p>
