天津2021年12月27日 /美通社/ -- 昨日，中國(guó)首個(gè)大規(guī)模血友病患者交流平臺(tái)-「協(xié)守生命 為愛(ài)煥新」2021 WFH-HHC 中國(guó)血友病交流大會(huì)在天津?yàn)槠趦商焓⒋笈e辦。這場(chǎng)涉及中國(guó)血友病患者防治和保障事業(yè)未來(lái)發(fā)展大患者大會(huì)，全國(guó)血友病頂級(jí)專家、行業(yè)學(xué)者及患者組織云集現(xiàn)場(chǎng)，把脈中國(guó)血友病臨床治療和診斷方面的現(xiàn)狀，共同探討可持續(xù)發(fā)展的血友病診療生態(tài)路徑。大會(huì)還特別邀請(qǐng)了全國(guó)血友病患者代表參與大會(huì)環(huán)節(jié)討論，傳遞患者的真實(shí)訴求，共同呼吁各界關(guān)注關(guān)愛(ài)血友病患者。
大會(huì)兩天圍繞“協(xié)同”、“諧合”、“攜手”三大主題開(kāi)展討論。25日開(kāi)幕儀式上，血友之家創(chuàng)始人會(huì)長(zhǎng)、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤先生、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心楊仁池教授、復(fù)旦大學(xué)藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)研究與評(píng)估中心主任陳文教授、世界血友病聯(lián)盟主席Mr.Main Weill（視頻）分別進(jìn)行開(kāi)幕致辭。
【開(kāi)幕】：20年為了更多血友病患者我們“戰(zhàn)”在一起
中國(guó)血友之家會(huì)長(zhǎng)、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤先生為大會(huì)開(kāi)幕致辭：“20年來(lái)中國(guó)血友病患者組織完成了一次次的蛻變，20年我們聚合各方力量，見(jiàn)證了中國(guó)血友病患者從“不死”，到“不疼”，再到有望可以實(shí)現(xiàn)“不殘”的跨越。未來(lái)‘血友之家’還將繼續(xù)協(xié)同政府、醫(yī)療結(jié)構(gòu)、企業(yè)等，以‘患者為中心’打造更多合作模式，為廣大患者提供更專業(yè)化服務(wù)的同時(shí)，擴(kuò)大患者群體在社會(huì)上的聲量，傳遞患者的真實(shí)訴求，幫助每一位血友病患者得到更好的治療，回歸正常生活?！?/p>
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心楊仁池教授隨后致辭，并在大會(huì)中總結(jié)介紹了中國(guó)血友病防治事業(yè)發(fā)展歷程，他講感慨到：“1985年中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所成立了國(guó)內(nèi)第一家血友病中心，再到36年后全新的“血友病診療中心”在全國(guó)各地成立，這標(biāo)志著中國(guó)血友病中心建設(shè)與國(guó)際高速接軌，對(duì)于推動(dòng)全國(guó)血友病診療水平的提升具有重大意義?，F(xiàn)在“血友病診療中心”已經(jīng)有40多家醫(yī)院通過(guò)了數(shù)據(jù)審核和函審，全國(guó)已有180多家醫(yī)院已經(jīng)錄入血友病的國(guó)家登記系統(tǒng)，跟三十年前相比，中國(guó)整個(gè)血友病防治水平已經(jīng)取得了飛速的進(jìn)步?！?/p>
近年來(lái)，國(guó)家和社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注度越來(lái)越高。我國(guó)政府相繼推出了多項(xiàng)政策，力圖逐步解決罕見(jiàn)病群體在診療、用藥可及和可支付上的難題。復(fù)旦大學(xué)藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)研究與評(píng)估中心主任陳文教授指出：從社會(huì)的角度來(lái)看，我希望全社會(huì)都能加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注，同時(shí)建立多元化的創(chuàng)新支付體系，進(jìn)一步減輕罕見(jiàn)病患者用藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高患者用藥的可及性，讓我們有限的醫(yī)保和醫(yī)療資源產(chǎn)生更大的效益。
活動(dòng)當(dāng)天，世界血友病聯(lián)盟（WFH）主席Mr. Cesar Garrido先生也通過(guò)視頻向中國(guó)患者表示慰問(wèn)與鼓勵(lì)，并對(duì)未來(lái)提出了美好愿景：“在過(guò)去的一年中，世界發(fā)生了巨變，但有一點(diǎn)沒(méi)有變化，我們?nèi)匀辉谝黄稹Ｎ蚁Ｍ?，中?guó)的血友病患者在未來(lái)都可以獲得個(gè)體化的預(yù)防與治療，以及更好的綜合關(guān)懷，使他們可以擁有與健康人一樣生活，譜寫(xiě)燦爛輝煌的人生篇章?！?/p>
【第一篇章亮點(diǎn)回顧】協(xié)同-共謀新發(fā)展：大會(huì)開(kāi)幕后，全國(guó)頂級(jí)專家、學(xué)者以及企業(yè)合作伙伴跨界交流，就中國(guó)血友病藍(lán)皮書(shū)主要研究成果、預(yù)防治療在血友病治療中的意義、血友病基因治療研究與進(jìn)展、創(chuàng)新產(chǎn)品如何惠及血友病患者、以血友病患者為中心的閉環(huán)管理等話題，共“謀”中國(guó)友血友病診療未來(lái)與方向。
《中國(guó)血友病藍(lán)皮書(shū)》數(shù)據(jù)顯示，在中國(guó)有超過(guò)30%的血友病成人患者不治療或偶爾接受治療，成人患者中接受預(yù)防治療的比例只占16%，遠(yuǎn)低于全球60%的預(yù)防治療率。復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院研究生導(dǎo)師張璐瑩女士指出：“《中國(guó)血友病藍(lán)皮書(shū)》深入剖析我國(guó)血友病患者治療過(guò)程中的痛點(diǎn)和負(fù)擔(dān)，目前處于就業(yè)年齡的患者中57.7%處于失業(yè)狀態(tài)，36.3%的患者家庭為低保戶或貧困戶，疾病是導(dǎo)致其經(jīng)濟(jì)困難的最主要原因。我國(guó)血友病患者家庭總體社會(huì)經(jīng)濟(jì)水平較低，疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，容易陷入多維貧困，患者治療達(dá)標(biāo)率普遍較低。雖然我國(guó)在按需治療得到了保障的基礎(chǔ)上，部分兒童開(kāi)始接受預(yù)防治療，但是成人則幾乎沒(méi)有接受預(yù)防治療。”
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心吳潤(rùn)暉教授通過(guò)網(wǎng)絡(luò)連線向大家介紹：“隨著醫(yī)藥科技的進(jìn)步，血友病的治療藥物、治療理念都出現(xiàn)了根本性的改變。血友病并非不治之癥，預(yù)防治療已經(jīng)成為血友病治療的基石即使是重度甲型血友病患者，也可以過(guò)上幾乎和正常人一樣的生活。目前兒童血友病患者的預(yù)防治療已實(shí)現(xiàn)醫(yī)保覆蓋。然而，由于醫(yī)療費(fèi)用高昂，導(dǎo)致兒童血友病患者就診率低、治療不足，預(yù)防治療還不能作為血友病兒童的標(biāo)準(zhǔn)治療方案。治療觀念也是一個(gè)很大問(wèn)題，很多家長(zhǎng)還是等孩子出血后才治療，這些觀念增加了血友病患兒，引發(fā)出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形或嚴(yán)重出血后遺癥形成，嚴(yán)重者可危及生命，我國(guó)成人血友病患者預(yù)防治療的可及性亟待解決。”
隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，血友病的致病基因明確，從根本上治愈血友病也已成為可能。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心張磊教授：“血友病作為單基因遺傳病，基因治療是其唯一治愈手段，內(nèi)源性持續(xù)的因子表達(dá)，其良好的療效和安全性已在臨床試驗(yàn)中體現(xiàn)。如今需要科學(xué)家、醫(yī)學(xué)家以及社會(huì)資本協(xié)同合作，快速實(shí)現(xiàn)基礎(chǔ)研究與臨床應(yīng)用的轉(zhuǎn)化，讓血友病患者真正迎來(lái)‘治愈’的新時(shí)代，擺脫‘玻璃人’標(biāo)簽“和定期替代治療的負(fù)擔(dān)?！?/p>
與會(huì)眾多國(guó)際藥企代表也積極響應(yīng)，與學(xué)術(shù)專家多維度進(jìn)行交流，共“謀”血友病患者多元化診療模式，以及更多支付方式選擇。賽諾菲健贊（中國(guó)）罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)血液病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人俞蕾女士講到：“企業(yè)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的利益訴求不同，但如何提高創(chuàng)新藥物可及性，讓患者得到規(guī)范化的治療這一共同的目標(biāo)讓我們走到了一起，賽諾菲致力于加強(qiáng)與患者組織的溝通對(duì)話，我們要更近距離地傾聽(tīng)患者心聲，將臨床實(shí)踐與患者實(shí)際需求結(jié)合起來(lái)，完善以患者需求為導(dǎo)向的醫(yī)藥價(jià)值鏈?！陛x瑞中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)部總經(jīng)理宋發(fā)賢先生指出：“建設(shè)以血友病患者為中心的閉環(huán)管理模式是輝瑞長(zhǎng)期以來(lái)的企業(yè)愿景，我們希望推動(dòng)全球創(chuàng)新，打通血友病診療閉環(huán)，打破罕見(jiàn)病診療界限，探索罕見(jiàn)病診療新路徑，為中國(guó)血友病患者帶來(lái)優(yōu)質(zhì)解決方案?！卑荻t(yī)藥保健有限公司特殊治療領(lǐng)域負(fù)責(zé)人連晶女士談到：“拜耳一直致力于推動(dòng)中國(guó)血友病事業(yè)的發(fā)展，公司與學(xué)會(huì)和領(lǐng)域?qū)＜揖o密合作，共同建立中國(guó)第一批血友病診療中心，15年來(lái)我們相信將進(jìn)一步改善血友病患者的就醫(yī)質(zhì)量，不斷提升血友病患者的生活質(zhì)量?！蔽涮镏袊?guó)血友病&罕見(jiàn)病事業(yè)部負(fù)責(zé)人劉燕女士表示：“現(xiàn)在中國(guó)已經(jīng)進(jìn)入為國(guó)民提供全面醫(yī)療健康保障體系的階段，罕見(jiàn)病人作為相對(duì)弱勢(shì)的群體得到很大關(guān)注。武田將更多資源全方位地改善中國(guó)罕見(jiàn)病診療現(xiàn)狀，共同打造以患者為中心的中國(guó)罕見(jiàn)病創(chuàng)新生態(tài)系統(tǒng)，從而更好地解決患者未被滿足的需求?！?/p>
現(xiàn)場(chǎng)，關(guān)濤先生作為患者代表與復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院陳文院長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心張磊教授、賽諾菲健贊（中國(guó)）罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)血液病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人俞蕾女士共同參“血友病的未來(lái)-聚光向前”沙龍，聚焦中國(guó)血友病診療，聆聽(tīng)血友病患者的真實(shí)訴求，將血友病群體的診療能力提升落到實(shí)處，共謀中國(guó)血友病診療事業(yè)發(fā)展，共同維護(hù)血友病患者的健康權(quán)益。多方共離，實(shí)現(xiàn)以患者為中心的愿景。
會(huì)上，關(guān)濤先生代表中國(guó)的血友病患者向中國(guó)血友病治療協(xié)作組，頒發(fā)“同心力量獎(jiǎng)”。
感謝他們多年以來(lái)為血友病診療事業(yè)所做的努力。
楊仁池教授代表“中國(guó)血友病治療協(xié)作組”接受大會(huì)頒發(fā)“同心力量獎(jiǎng)”
嘉賓參與沙龍討論
【第二篇章亮點(diǎn)回顧】諧合-聆聽(tīng)心呼喚：未來(lái)血友病與高血壓等慢性疾病一樣，患者只需接受長(zhǎng)期規(guī)律性的規(guī)范化治療，就可以實(shí)現(xiàn) “零出血”，回歸正常生活。深圳市第二人民醫(yī)院副主任醫(yī)師蔡力生教授、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院余自強(qiáng)教授，為血友病個(gè)體化診療奠定了學(xué)術(shù)基礎(chǔ)。如何有效提升我國(guó)患者規(guī)范化治療，中國(guó)患者組織、慈善公益機(jī)構(gòu)幫助很多血友病患者走出了困境。
血友病患者用藥的劑量要結(jié)合患者的自身特點(diǎn)、運(yùn)動(dòng)狀態(tài)、整體健康狀況進(jìn)行綜合評(píng)定。國(guó)內(nèi)外最新指南，諸如世界血友病聯(lián)盟（World Federation of Hemophilia）最新指南和《血友病治療中國(guó)指南（2020 年版）》，都特別強(qiáng)調(diào)了個(gè)體化治療的重要性，個(gè)體化方案的治療可以避免患者因治療不足而導(dǎo)致的關(guān)節(jié)反復(fù)出血或殘疾，助力患者實(shí)現(xiàn)‘零出血’的治療目標(biāo)，使患者也能像正常人一樣生活。
血管性血友病是出血管性血友病是臨床上常見(jiàn)的一種遺傳性出血性疾病，國(guó)外報(bào)道vWD發(fā)病率約為千分之一。我國(guó)尚無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)資料。由于vWD的類(lèi)型不同，臨床出血表現(xiàn)相差很大，實(shí)驗(yàn)室檢查比血友病復(fù)雜，輕癥患者的變化不典型，常需結(jié)合病史與臨床綜合判斷。其發(fā)病機(jī)制是患者的血管性血友病因子（von Willebrand factor，vWF）基因突變，導(dǎo)致血漿vWF數(shù)量減少或質(zhì)量異常，從而出現(xiàn)各種出血表現(xiàn)。VWD的治療方案主要有替代治療和非替代治療，替代治療藥物包括FVIIl-VWF濃縮劑-濃縮物、重組VWF（r-VWF），非替代治療藥物有DDAVP和輔助治療（抗纖溶藥物雌激素類(lèi)藥物），臨床研究表明長(zhǎng)期預(yù)防治療可顯著降低重度VWD患者出血風(fēng)險(xiǎn)。隨著中國(guó)血友病關(guān)愛(ài)事業(yè)的推進(jìn)，臨床診斷能力的提高，血管性血友病這一群體，在治療藥物供應(yīng)，治療方法也同樣存在很多困難。血友之家也希望通過(guò)努力，與各方合作，去改善血管性血友病患者的生活，特別是治療狀況。
隨著血友病的治療手段也在不斷的優(yōu)化，通過(guò)預(yù)防治性治療可以真正實(shí)現(xiàn)零出血。不過(guò)因?yàn)橘M(fèi)用問(wèn)題，成人則幾乎沒(méi)有接受預(yù)防治療。但是，生命的能量總是頑強(qiáng)，我們看到了眾多患者心中洶涌的堅(jiān)持和希望?！叭珖?guó)勞動(dòng)模范”患者代表黃勇先生在大會(huì)上講述了他故事：“我5歲時(shí)被確診患有血友病，接下來(lái)的9年終日躺在病床上。曾經(jīng)我痛恨命運(yùn)的不公，現(xiàn)在我終于明白，命運(yùn)還是公平的，因?yàn)榭嚯y讓我懂得珍惜生命?，F(xiàn)在我可以我坐著輪椅向家鄉(xiāng)同胞分享電商創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，也坐著輪椅到人民大會(huì)堂接受2020年度“全國(guó)勞動(dòng)模范”的表彰，我只要每天還活著，只要每天沒(méi)有病痛，對(duì)于我就是滿滿的幸福?！?/p>
過(guò)去幾年里，社會(huì)力量、多家慈善組織持續(xù)關(guān)注血友病患者，與血友之家共同開(kāi)通了新浪、騰訊、支付寶等在線募捐平臺(tái)。希望公眾以在線捐助的方式，幫助更多血友病患者，為他們帶來(lái)積極的影響和有效幫助。各慈善組織代表中華兒慈會(huì)王樸先生表示：“未來(lái)，我們將繼續(xù)發(fā)揮公益平臺(tái)的作用，關(guān)愛(ài)和幫助更多血友病的患者，共同助力血友病診療生態(tài)體系的建設(shè)?！?/p>
“血友之家”作為一個(gè)慈善公益組織，目前登記的血友病患者有14000余名，尋找并努力滿足患者需求，是“血友之家”的工作方向。關(guān)濤在會(huì)上強(qiáng)調(diào)：“目前的治療已經(jīng)可以讓我國(guó)絕大多數(shù)患者做到出血時(shí)不疼，但是患者還是會(huì)有骨關(guān)節(jié)的病變發(fā)生，最終導(dǎo)致殘疾。而以現(xiàn)在國(guó)內(nèi)的醫(yī)療水平，血友病兒童多數(shù)有機(jī)會(huì)像正常孩子一樣生活。但全國(guó)大部分地區(qū)情況并不樂(lè)觀，終生性醫(yī)療費(fèi)用支出，對(duì)很多患者或家庭來(lái)說(shuō)壓力依然很大。特別是許多生活在偏遠(yuǎn)地方和有抑制物的患者仍面臨無(wú)藥可用的窘境。急重癥出血也是患者面臨的一個(gè)巨大困難?！阎摇鳛榛颊呓M織我們?yōu)閺V大患者提供更專業(yè)化服務(wù)的同時(shí)，擴(kuò)大患者群體在社會(huì)上的聲量，傳遞患者的真實(shí)訴求。我們呼吁血友病預(yù)防治療新藥能夠納入醫(yī)保目錄，可以讓血友病患者充分感受到國(guó)家和政府的關(guān)懷?！?/p>
【第三篇章】攜手-并創(chuàng)新起點(diǎn)：河南省腫瘤醫(yī)院血液科周虎教授、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院李軍教授、血友病骨科手術(shù)及圍手術(shù)期管理南方科技大學(xué)第二附屬醫(yī)院（深圳市第三人民醫(yī)院）姜文學(xué)教授，更新血友病診療知識(shí)，多種創(chuàng)新治療方案助力我國(guó)血友病患者慢病步入慢病管理時(shí)代。國(guó)家政策賦能血友病患者組織，多方聚力打通罕見(jiàn)病醫(yī)療保障“最后一公里”。
大咖科普環(huán)節(jié)：血友病骨科手術(shù)及圍手術(shù)期管理
深圳市第三人民醫(yī)院姜文學(xué)教授分享：“由于血友病患者體內(nèi)缺乏凝血因子、關(guān)節(jié)病變嚴(yán)重，導(dǎo)致手術(shù)出血風(fēng)險(xiǎn)極高，難度非常大，需要聯(lián)合多科室為患者設(shè)計(jì)個(gè)性化的手術(shù)方案，確保圍手術(shù)期合理使用凝血因子、及時(shí)監(jiān)測(cè)凝血因子水平及功能、術(shù)后避免發(fā)生并發(fā)癥。此外，由于觀念上的誤區(qū)和防治經(jīng)驗(yàn)的不足，不少血友病患者發(fā)現(xiàn)血友病性關(guān)節(jié)炎時(shí)，常常已經(jīng)到了關(guān)節(jié)病變的終末期，往往錯(cuò)失了緩解疼痛和提高關(guān)節(jié)功能的最佳的時(shí)期，因此血友病性關(guān)節(jié)炎的治療要堅(jiān)持內(nèi)科、外科并重，在病情初始就要重視，早期康復(fù)治療尤其重要?！?/p>
大咖科普環(huán)節(jié)：影像學(xué)評(píng)估對(duì)血友病的臨床意義
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院李軍教授分享：“血友病性骨關(guān)節(jié)病是血友病患者的常見(jiàn)并發(fā)癥, 隨著影像技術(shù)與診斷水平的提高，影像檢查和評(píng)估系統(tǒng)能早期，客觀地對(duì)血友病性骨關(guān)節(jié)病進(jìn)行全面評(píng)估。目前主要有X線檢查、超聲影像、核磁共振三種方式，建立針對(duì)血友病患者關(guān)節(jié)監(jiān)測(cè)的影像體系，在血友病骨關(guān)節(jié)病的診斷，分期，治療，隨訪等方面起到了至關(guān)重要的作用，對(duì)血友病患者生活中的護(hù)理和預(yù)防也有指導(dǎo)意義?！?/p>
大咖科普環(huán)節(jié)：抗體患者的手術(shù)治療方案
河南省腫瘤醫(yī)院血液科周虎教授分享：“乙型重癥高抗體是所有血友病中情況最危險(xiǎn)、治療難度最大的一類(lèi)群體。常年來(lái)關(guān)節(jié)反復(fù)出血造成的股骨頭壞死和血友病性關(guān)節(jié)炎，使得患者連基本的生活需求都無(wú)法完成。置換關(guān)節(jié)手術(shù)是患者擺脫病痛的唯一方法。但是患者在長(zhǎng)期治療中因輸注血制品產(chǎn)生凝血因子抗體，而一旦產(chǎn)生抗體，就意味著治療難度大大提升，如術(shù)中易產(chǎn)生大出血、止血困難；術(shù)后容易發(fā)生出血不止、感染、血腫形成、傷口開(kāi)裂、皮膚壞死、不愈合等并發(fā)癥，其中感染是災(zāi)難性的。因此，術(shù)前需要血液科和骨與軟組織科聯(lián)合輸血科、檢驗(yàn)科、麻醉與圍術(shù)期醫(yī)學(xué)科、藥學(xué)部等科室會(huì)診，根據(jù)患者體重準(zhǔn)備相應(yīng)適量的凝血因子，盡可能縮短手術(shù)時(shí)間，避免產(chǎn)生凝血困難，降低發(fā)生感染的風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>
國(guó)家關(guān)注、社會(huì)支持、制度出臺(tái)，盡管血友病診療領(lǐng)域依然面臨著各種挑戰(zhàn)，但是我們相信患者的未來(lái)會(huì)越來(lái)越美好。近期，國(guó)家醫(yī)保局會(huì)同國(guó)家衛(wèi)健委出臺(tái)《關(guān)于建立完善國(guó)家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機(jī)制的指導(dǎo)意見(jiàn)》（下稱《指導(dǎo)意見(jiàn)》），將臨床價(jià)值高、需求迫切、費(fèi)用高的藥品納入“雙通道”管理。
復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院張璐瑩副教授講到：“‘雙通道’管理政策實(shí)際上是對(duì)前一段時(shí)間社會(huì)廣泛關(guān)注的國(guó)談藥品落地最后一公里的及時(shí)回應(yīng)和跟進(jìn)，讓患者用藥的可及性多了一重保障，單一的政策是無(wú)法產(chǎn)生長(zhǎng)期的、普惠的影響的，需要跟進(jìn)多種配套措施的出臺(tái)和執(zhí)行，才能夠使得雙通道的效益最大化，真正疏通患者用藥最后一公里?！?/p>
如何解決血友病患者的用藥問(wèn)題是一個(gè)龐大的系統(tǒng)性工程，離不開(kāi)各個(gè)主體的共同努力，思派藥物創(chuàng)新服務(wù)中心總經(jīng)理王楠女士指出：“在新環(huán)境下對(duì)血友病患者的關(guān)愛(ài)需要新的思路，思派健康科技已構(gòu)建覆蓋全國(guó)的‘醫(yī)、藥、健保、數(shù)據(jù)’全閉環(huán)服務(wù)鏈。自成立以來(lái)，思派健康科技始終堅(jiān)持‘做對(duì)醫(yī)生和患者有益的事’，我們希望能夠與各界進(jìn)行合作，共同探索提升藥品可及性和患者依從性，切實(shí)幫助患者享有更好的生活質(zhì)量?！?/p>
健康中國(guó)2030目標(biāo)提出：健全衛(wèi)生服務(wù)體系，做好慢病健康管理。為了實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，更強(qiáng)調(diào)傾聽(tīng)患者的需求，持續(xù)加強(qiáng)患者組織賦能。關(guān)濤先生總結(jié)道：“患者組織在求醫(yī)問(wèn)藥、患者援助、知識(shí)科普、全病程管理、康復(fù)支持等環(huán)節(jié)的作用越來(lái)越凸顯。我們用患者聽(tīng)得懂的語(yǔ)言為患者打造最有影響力的血友病患者平臺(tái)，將最新的血友病治療信息、最專業(yè)的的醫(yī)生培訓(xùn)、最全的患者聲音，我們要告訴所有的血友病患者，血友病不等于死亡或者殘疾，它的預(yù)后可能和普通疾病一樣。讓更多的血友病孩子自由奔跑，像健康孩子一樣得到好的教育，我覺(jué)得這一天離我們?cè)絹?lái)越近了?！?/p>
大會(huì)最后為大家?guī)?lái)了一場(chǎng)‘特別演出’，血友病患者登臺(tái)，他們用歌聲來(lái)述說(shuō)、用舞蹈來(lái)表達(dá)對(duì)生活的熱愛(ài)。他們希望每一個(gè)生命個(gè)體無(wú)論身患何種疾病、面臨何種不便，都能受到尊重與支持。雖然他們大多數(shù)人都坐在輪椅上，但是他們傳遞出了無(wú)比強(qiáng)大力量，用心描繪出最美的人生。
