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血友患兒"橙風(fēng)破浪",多方攜手助力樂享自由

羅氏制藥
2023-11-06 21:47 3804

進博焦點 | 羅氏制藥中國攜手生態(tài)圈伙伴,為血友病患兒共創(chuàng)"0出血、無重負、0差異"的未來

上海2023年11月6日 /美通社/ -- 碰不得、磕不得,一個小小的傷口也可能導(dǎo)致血流不止……在同齡人奔跑、探索、自由成長時,他們的日常卻不得不小心翼翼,甚至往返于家與醫(yī)院之間。這群特殊的"玻璃寶寶"有一個共同的名字——血友病患兒。

中國目前約有13.6萬被"困住"的血友病患者[1],他們亟待來自社會的關(guān)注與支持。為此,在第六屆中國國際進口博覽會(以下簡稱"進博會")上,羅氏制藥中國攜手各界伙伴開啟"橙風(fēng)破浪的寶貝計劃"發(fā)布會,活動聚焦血友病患者未盡之需,圍繞身體、經(jīng)濟、心靈多個維度,為血友病患兒及其家庭提供全方位支持,聚力構(gòu)建"0出血、無重負、0差異"的未來。

“橙風(fēng)破浪的寶貝計劃”啟動儀式
“橙風(fēng)破浪的寶貝計劃”啟動儀式

規(guī)范治療科學(xué)管理,讓"0出血"的理想照進現(xiàn)實

血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病,由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII,血友病患者的關(guān)節(jié)、肌肉、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等會發(fā)生頻繁、反復(fù)的出血,可導(dǎo)致關(guān)節(jié)永久性損傷、殘疾等嚴重后果。大多數(shù)患者在兒童期出現(xiàn)出血癥狀時就被確診。

兒童階段是血友病治療的關(guān)鍵時期、乃至黃金時期,而預(yù)防治療對于兒童血友病治療意義重大,規(guī)范化的預(yù)防治療,能幫助患者降低出血概率、有效防止關(guān)節(jié)損傷。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授帶來了關(guān)于中國血友病治療目標(biāo)的最新分享。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授分享
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授分享

"多年來,血友病的診療模式不斷升級、創(chuàng)新治療手段不斷涌現(xiàn),患者的治療期望也從‘維持生命'逐漸變?yōu)椤衿胀ㄈ艘粯由?,"楊仁池教授表示,"以艾美賽珠單抗為代表的非因子治療藥物,開啟了血友病預(yù)防治療的新時代,讓‘0出血'的治療目標(biāo)成為可能,也讓回歸正常的學(xué)習(xí)、生活不再是奢望。其靈活的皮下給藥方式不僅有助于提高患者的依從性,也可以幫助血友病患者擺脫目前傳統(tǒng)治療每周數(shù)次靜脈輸注治療的羈絆,并由此降低了患者及家庭的交通、照護等間接成本。"

各方攜手多管齊下,拓寬走向"無重負"的道路

創(chuàng)新的治療手段讓患者家庭看到擁抱更好生活的希望,但長期治療所帶來的經(jīng)濟負擔(dān),是橫亙在他們面前的現(xiàn)實"卡點"。事實上,受限于包括支付能力在內(nèi)的多重因素,仍有很多患者的治療需求遠未得到滿足。

在此背景下,國藥控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出"友愛相伴"患者福利項目,旨在通過商保理賠的方式,更好地惠及患者、大幅減輕他們的經(jīng)濟負擔(dān),提升創(chuàng)新藥物艾美賽珠單抗的可及性和可負擔(dān)性。在活動現(xiàn)場,相關(guān)負責(zé)人詳細介紹了項目的設(shè)立初衷與參與方式,希望借助進博會的強大影響力,將這份"關(guān)愛福利"向外輻射。

國藥控股創(chuàng)新中心副總經(jīng)理王正玨表示:"作為商業(yè)醫(yī)療保險公司中的先行者,宸汐健康一直致力于為罕見病患者提供更全面、更有效的保障。此次通過‘友愛相伴'項目,我們希望為血友病患者,尤其是處于治療關(guān)鍵時期的兒童患者和他們的家庭,切實地‘減負擔(dān)、謀福利',讓他們可以離‘自由生活'更近一步。"

國藥控股創(chuàng)新中心副總經(jīng)理王正玨分享
國藥控股創(chuàng)新中心副總經(jīng)理王正玨分享

"友愛相伴"項目的誕生是血友病保障網(wǎng)越織越密的縮影。近年來,國家高度重視包含血友病在內(nèi)的罕見病管理及患者的用藥保障,相繼出臺多項政策并積極動員社會力量,聚力構(gòu)建多層次保障體系,為患者拓寬救助渠道。

暖心關(guān)愛助力夢想,共同打造"0差異"的童年

由于害怕出血或已存在關(guān)節(jié)畸形,血友病患兒在日常生活中,難以像其他孩子一樣參與活動,久而久之,這樣的差異可能帶來脫離社會、心理異常發(fā)育的不良后果。這需要家長的重視,更需要各界的關(guān)注、共同為患兒打造良好的社會環(huán)境。

"對血友病患兒成長的聚焦,不僅在于身,也應(yīng)在于心。"重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師肖劍文教授表示,"當(dāng)前,血友病治療領(lǐng)域獲得了長足的進步,‘身體自由'的愿望離患兒們越來越近,在此基礎(chǔ)上,如何讓他們進一步收獲‘心靈自由',擁有與普通孩子一樣無憂童年、快樂成長,是我們共同努力的方向。"

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師肖劍文教授分享
重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師肖劍文教授分享

對于肖劍文教授提出的問題,"橙風(fēng)破浪的寶貝計劃"嘗試給出有力的解答。"橙風(fēng)破浪的寶貝計劃"將幫助"血友患兒寶貝們"走出玻璃空間,嘗試體驗更多彩的人生。

中國紅十字基金會理事長貝曉超表示:"中國紅十字基金會長期關(guān)注血友病等罕見病患者的福利和醫(yī)療促進,也深知他們對擺脫疾病困境的渴望?;饡M軌驇椭巡』純鹤叱黾膊〉年庼病⒂赂抑饓?,這也是‘橙風(fēng)破浪'的初衷。期待社會各界更多力量共同關(guān)注罕見病患者,加入這場實現(xiàn)夢想的接力。"

羅氏制藥中國客戶交互模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍分享
羅氏制藥中國客戶交互模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍分享

羅氏制藥中國客戶交互模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍表示:"血液疾病是羅氏長期深耕的核心治療領(lǐng)域之一,近年來,羅氏積極開展包括疾病教育、建立關(guān)愛社區(qū)、啟動患者生存現(xiàn)狀調(diào)研,以多元化方式助力血友病診療生態(tài)圈的建設(shè)完善。未來,我們將繼續(xù)秉承‘先患者之需而行'的理念,與各方通力合作,加速提升創(chuàng)新治療方案的可及性,幫助更多血友病患者擁有‘0出血、無重負、0差異'的生活。"

[1] 吳晶 , 中華醫(yī)院管理雜志2020年6月第36卷第6期

消息來源:羅氏制藥
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