深圳2018年7月16日電 /美通社/ -- 2018年7月13日，由中國(guó)兒童少年基金會(huì)主辦、夏爾中國(guó)支持的“血有止境，自由人生”第二屆血友病兒童夏令營(yíng)“書(shū)海徜徉藝起夢(mèng)想”在深圳正式啟動(dòng)。本屆夏令營(yíng)主要面向6-13歲的血友病兒童及其家庭，通過(guò)疾病知識(shí)教育、親子心理輔導(dǎo)、勵(lì)志故事分享、集體藝術(shù)學(xué)習(xí)與創(chuàng)作等環(huán)節(jié)，普及血友病規(guī)范化預(yù)防治療理念，幫助血友病兒童培養(yǎng)獨(dú)立、自信、樂(lè)觀向上的心態(tài)，一起快樂(lè)學(xué)習(xí)、健康成長(zhǎng)，享受自由人生。
本屆血友病兒童夏令營(yíng)結(jié)合“書(shū)海徜徉藝起夢(mèng)想”主題，通過(guò)人文藝術(shù)互動(dòng)科普疾病知識(shí)，培養(yǎng)血友病兒童樹(shù)立積極樂(lè)觀的良好心態(tài)。在“書(shū)海徜徉”繪本閱讀環(huán)節(jié)，血友病兒童選擇合適年齡階段的勵(lì)志故事，通過(guò)趣味互動(dòng)、讀后感交流、創(chuàng)意書(shū)簽制作等多種導(dǎo)讀形式，理解繪本故事中所倡導(dǎo)的積極樂(lè)觀、獨(dú)立堅(jiān)強(qiáng)的精神品質(zhì)，培養(yǎng)血友病兒童的溝通交流能力和自主學(xué)習(xí)能力。而在“藝起夢(mèng)想”藝術(shù)課堂上，專業(yè)老師引導(dǎo)孩子們充分發(fā)揮想象力和創(chuàng)造力，用畫(huà)筆呈現(xiàn)自己的夢(mèng)想，獨(dú)立創(chuàng)作《我的未來(lái)》自畫(huà)像。通過(guò)對(duì)未來(lái)的暢想，孩子們堅(jiān)定了擺脫疾病困擾、實(shí)現(xiàn)美好未來(lái)的信心，家長(zhǎng)們也在此過(guò)程中逐漸認(rèn)識(shí)到孩子們的內(nèi)心世界。“自由人生：我與康康小八的故事”環(huán)節(jié)則號(hào)召參營(yíng)家長(zhǎng)和孩子們共同創(chuàng)作城市繪畫(huà)長(zhǎng)卷，旨在培養(yǎng)血友病兒童的動(dòng)手能力和團(tuán)隊(duì)合作精神。在孩子們的筆下，卡通人物血友病男孩“康康”、凝血因子“小八”在畫(huà)卷里走遍城市的大街小巷。在閉營(yíng)儀式中，全體參營(yíng)的血友病兒童及家庭將集體創(chuàng)作的繪畫(huà)作品捐贈(zèng)給中國(guó)兒童少年基金會(huì)，這些畫(huà)作將在未來(lái)通過(guò)兒基會(huì)的公益平臺(tái)用于慈善公益事業(yè)之中。
中國(guó)兒童少年基金會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示: “今年我們將繼續(xù)攜手夏爾中國(guó)等愛(ài)心企業(yè)，共同推進(jìn)‘血有止境自由人生’血友病兒童夏令營(yíng)走進(jìn)全國(guó)更多城市和社區(qū)，通過(guò)打造血友病兒童夏令營(yíng)這一平臺(tái)，幫助血友病兒童及其家庭普及科學(xué)治療理念，惠及更多血友病兒童及家庭，呼吁社會(huì)各界加強(qiáng)對(duì)血友病患者群體的關(guān)注?！?/p>
夏爾亞太區(qū)負(fù)責(zé)人及代理中國(guó)區(qū)總經(jīng)理方思璞先生（Peter Fang）表示，作為全球罕見(jiàn)病領(lǐng)域的領(lǐng)航者，夏爾中國(guó)一直積極攜手社會(huì)各界，幫助血友病患者提高診療水平，增強(qiáng)國(guó)際領(lǐng)先治療方案在中國(guó)的可行性。今后將進(jìn)一步普及血友病規(guī)范化預(yù)防治療，保障血友病兒童在成長(zhǎng)關(guān)鍵期的身心健康，幫助他們?cè)缛諏?shí)現(xiàn)“血有止境，自由人生”的愿景。
此次夏令營(yíng)還邀請(qǐng)了各地知名醫(yī)生及護(hù)理專家解讀血友病治療理念，帶領(lǐng)血友病兒童共同學(xué)習(xí)《血友病兒童健康成長(zhǎng)手冊(cè)》以及全國(guó)首部針對(duì)血友病患者關(guān)節(jié)健康的“血友 YOYO 關(guān)節(jié)操”，以科學(xué)的適當(dāng)運(yùn)動(dòng)保護(hù)關(guān)節(jié)，避免因關(guān)節(jié)病變而引發(fā)不可逆性的關(guān)節(jié)殘疾。夏令營(yíng)特邀專家、深圳兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任醫(yī)師王纓說(shuō)：“對(duì)血友病患者而言，‘早診早治’尤為關(guān)鍵，盡早進(jìn)行足劑量規(guī)范化預(yù)防治療能有效減少關(guān)節(jié)出血次數(shù)，將年出血控制在三次以內(nèi)，從而避免永久性關(guān)節(jié)損傷或喪失運(yùn)動(dòng)能力?！?
血友病是一種遺傳性的出血性疾病，在中國(guó)，血友病治療面臨著診斷率低、治療率低、致殘率高的現(xiàn)狀。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前血友病患者約有13.6萬(wàn)1，由于規(guī)范化預(yù)防治療不足，中國(guó)血友病患者14歲以下出現(xiàn)殘障的約占50%，18歲以上的高達(dá)90%2，兒童成長(zhǎng)關(guān)鍵期的生理疾病給血友病小患者的心理健康造成了極大障礙。但事實(shí)上，只要及早發(fā)現(xiàn)、及時(shí)進(jìn)行規(guī)范化預(yù)防治療，血友病可以有效降低出血頻次，甚至有望實(shí)現(xiàn)“零出血”的目標(biāo)。
為進(jìn)一步普及兒童成長(zhǎng)期規(guī)范化預(yù)防治療，2017年，中國(guó)兒童少年基金會(huì)在夏爾中國(guó)的支持下成功舉辦“血有止境，自由人生”第一屆血友病兒童夏令營(yíng)活動(dòng)，吸引了北京、深圳、杭州三地近50組血友病兒童家庭的參與。夏令營(yíng)期間推出的《血友病兒童健康成長(zhǎng)手冊(cè)》，通過(guò)血友病男孩“康康”接受科學(xué)治療、健康快樂(lè)成長(zhǎng)的故事對(duì)血友病兒童進(jìn)行疾病知識(shí)教育，受到孩子和家長(zhǎng)們的喜愛(ài)。
2018年，“血有止境，自由人生”第二屆血友病兒童夏令營(yíng)“書(shū)海徜徉藝起夢(mèng)想”將覆蓋北京、深圳、上海、南京、杭州、廣州、長(zhǎng)春、青島等8個(gè)城市的血友病兒童家庭。夏令營(yíng)活動(dòng)還將邀請(qǐng)血友病權(quán)威護(hù)理專家，通過(guò)知識(shí)競(jìng)賽等寓教于樂(lè)的方式，帶領(lǐng)血友病兒童共同學(xué)習(xí)《血友病兒童健康成長(zhǎng)手冊(cè)》以及“血友 YOYO 關(guān)節(jié)操”。此外，夏令營(yíng)還將邀請(qǐng)兒童心理學(xué)專家提供專業(yè)的心理疏導(dǎo)及親子溝通培訓(xùn)。
1 World Federation of Hemophilia Report on the ANNUAL GLOBAL SURVEY 2014
2 搜狐網(wǎng),《世界血友病日 “玻璃人”預(yù)防治療可像正常人生活》http://www.sohu.com/a/69968650_381564
