上海2021年11月7日 /美通社/ -- 今天，由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、武田中國支持的《2021中國血友病患者白皮書》（以下簡稱《白皮書》）在第四屆中國國際進口博覽會的武田制藥展臺上正式發(fā)布。《白皮書》關注接受慈善援助的血友病患者生存狀況，深入剖析我國血友病患者疾病日常管理及其治療過程中的痛點和負擔，旨在進一步提升社會各界對血友病患者生存現(xiàn)狀的關注與重視，共同助力打造更健全的疾病管理機制和多層次醫(yī)療保障體系，幫助中國血友病患者群體實現(xiàn)規(guī)范化的治療和疾病管理，重回正常生活。
《2021中國血友病患者白皮書》發(fā)布會
中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金秘書長歐陽萬鈞先生，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉教授，武田制藥全球高級副總裁、武田中國總裁單國洪先生等嘉賓通過線上線下聯(lián)動出席發(fā)布活動。
血友病是一種隱性遺傳性罕見病，主要由于患者體內缺乏凝血因子導致凝血障礙，其癥狀主要表現(xiàn)為關節(jié)、肌肉和深部組織出血，或者是胃腸道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等內部臟器出血。目前，中國預計約有4.9萬名患者[1]，由于認知有限和經(jīng)濟負擔等問題，目前大部分患者仍普遍采用低劑量預防治療方案。
為支持更多血友病患者接受規(guī)律性的預防治療，減少患者因病致貧、因病致困的現(xiàn)象，自2015年起，中國初級衛(wèi)生保健基金會在武田中國支持下發(fā)起“血有止境，自由人生”血友病患者援助項目，至2021年9月底，該項目已覆蓋全國120個城市，援助血友病患者3241人，幫助他們回歸正常生活?；谠擁椖块_展6年的積累和成果，2021年7月，中國初級衛(wèi)生保健基金會進一步啟動針對接受慈善援助的血友病患者群體《白皮書》項目，整合分析已有文獻數(shù)據(jù)、現(xiàn)有患者援助項目情況和覆蓋全國30個省份、139個城市的620名血友病A型患者的線上調研情況，深入了解血友病患者尚未被滿足的醫(yī)療需求和疾病負擔。
《白皮書》調研結果顯示，藥物負擔重依然是血友病患者面臨的主要困境。成人血友病患者預防治療比率僅為30%，超過70%患者仍然認為“總體治療花費高，難以承受”。此外，調查結果顯示，兒童血友病患者預防治療比例高于成人患者，但仍有5%未滿18周歲的血友病患者長期病假或輟學，超過25%的患者不能在校學習，入學鞏固率低于教育部要求。對此，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉教授表示：“兒童時期是血友病治療的關鍵期，兒童患者盡早接受規(guī)范化預防治療，可以有效防止患兒因關節(jié)出血病變造成殘疾。建議根據(jù)兒童患者自身情況，制定個體化的治療方案，促進血友病兒童身心健康成長?！?/p>
中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金秘書長歐陽萬鈞先生表示：“白皮書的發(fā)布全面深刻地展現(xiàn)出我國血友病患者群體在日常疾病管理中存在的痛點和負擔，將有助于社會各界更針對性地為中國血友病患者提供多元化支持，對于加強血友病患者診療管理，完善我國血友病防治體系具有重要的指導意義?！?/p>
中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金秘書長歐陽萬鈞
武田全球高級副總裁、武田中國總裁單國洪先生表示：“武田制藥在血友病等罕見病領域深耕已久，擁有強勁的產(chǎn)品管線和豐富的經(jīng)驗累積，在加速為中國血友病等罕見病患者帶來高價值的創(chuàng)新藥物的同時，更是積極踐行企業(yè)責任，攜手社會各界開展患者關愛、藥品援助及疾病教育等項目。我們希望能夠通過本次白皮書調研項目更好地深入了解患者的實際需求，以協(xié)助各方更好地建立全面的多層次保障體系，進一步推動血友病長期規(guī)范化治療和疾病管理理念普及，幫助中國血友病患者實現(xiàn)自由人生。”
[1] The Prevalence of Hemophilia in Mainland China: a systematic review and meta-analysis, Southeast Asian J Trop Med Public Health. 2014 Mar;45(2):455-66 |
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