北京2018年4月18日電 /美通社/ -- 每年的4月17日為“世界血友病日”。這是為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人 -- 加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患者的貢獻而設(shè)立的。自1989年起，每年4月17日法蘭克·舒納波的生日這天，世界血友病聯(lián)盟都會推出一個主題，舉辦相應(yīng)的活動。建立“世界血友病日”的目的，是為了喚起社會大眾對于血友病的正確認(rèn)知。2018年“世界血友病日”的主題是“分享知識，讓我們變得更強”。在今年世界血友病日前夕，《中國勞動保障報》記者王偉和曼觀公關(guān)的工作人員共同實地走訪和電話采訪了血友病相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?，希望從科普角度解讀今年的血友病主題。
理解弱者、幫助弱者，是現(xiàn)代文明社會進步的重要表現(xiàn)形式之一。隨著我國多層次全民醫(yī)保制度的建立，我國的血友病患者也逐步得到了越來越好的醫(yī)療保障。在進入新時代的今天，隨著我國經(jīng)濟的發(fā)展、人們生活水平的提高，如何讓為數(shù)不多的血友病患者也與健康居民一樣，經(jīng)過努力共同步入小康社會？應(yīng)是全社會共同思考的問題。
共享知識：醫(yī)務(wù)人員走在社會前列
談到今年“世界血友病日”主題時，許多醫(yī)務(wù)工作者都深感肩上責(zé)任重大。
北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師趙永強教授說，因為血友病的發(fā)病率很低，不要說社會上許多人不了解，就是一些醫(yī)務(wù)工作者和血友病患者家屬也不熟悉該疾病的一些治療護理知識。在這種情況下，作為血液科的醫(yī)生就要承擔(dān)起傳播相關(guān)知識的責(zé)任。讓社會共享知識主要分幾個層面：一是醫(yī)務(wù)人員的層面，讓其了解血友病知識，在診斷治療時應(yīng)考慮到這方面的因素；二是患者及家屬的層面，讓其了解該病治療護理保健知識；三是社會的層面，讓大眾了解這個疾病，關(guān)愛幫助血友病患者，讓其能更好地融入社會之中。當(dāng)然，對血友病知識的傳播和對血友病患者的關(guān)愛，還要靠全社會方方面面共同的力量，這樣才能形成社會的合力。
據(jù)青島大學(xué)附屬醫(yī)院血液科主任醫(yī)師崔中光介紹，為了做好血友病相關(guān)知識的宣傳，他們血液科每年都要舉辦血友病患者教育會，講解疾病治療和護理知識、日常生活中需注意的問題等。為了實現(xiàn)對血友病患者全面關(guān)懷型治療，他們醫(yī)院以血液科為主成立了血友病多學(xué)科診療團隊。因為血友病從發(fā)現(xiàn)到治療牽涉到許多學(xué)科，如嬰兒時的局部出血通過檢測或許就可早發(fā)現(xiàn)，再如血友病患者關(guān)節(jié)、牙齒、口腔等各方面出了問題，都需要多學(xué)科的聯(lián)合診療。正是在多學(xué)科診療團隊的帶動下，更多的醫(yī)務(wù)工作者了解了血友病相關(guān)知識，在診療工作中使血友病患者得到了更好的治療。
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院血液科主任醫(yī)師徐衛(wèi)群說，血友病相關(guān)治療知識傳播的作用非常大，甚至直接關(guān)系到治療的效果。她舉了一個例子：現(xiàn)在一些血友病患兒家長仍存在著怕治療、擔(dān)心產(chǎn)生注射凝血因子后會發(fā)生抑制物的誤區(qū)。其實，血友病患者注射凝血因子后會不會產(chǎn)生抑制物，最主要的還是與患者的遺傳背景有關(guān)，比如說疾病的嚴(yán)重程度、八因子突變的類型、人種、家族史等。不同世界上不同人種之間抑制物產(chǎn)生的幾率是不同的，我們亞洲人屬于中間的位置。血友病治療不能因噎廢食，不接受合理的治療，不但患者受罪，而且會帶來關(guān)節(jié)的損傷，落下殘疾和帶來其他問題。其實產(chǎn)生了抑制物也并不那么可怕，低滴度的抑制物一段時間會自行消失，高滴度抑制物的患者通過免疫誘導(dǎo)耐受治療，大多數(shù)人可以清除抑制物。高密度抑制物患者，出血時需要旁路途徑藥物止血，如凝血酶原復(fù)合物和凝血因子七（FVII）來治療，現(xiàn)在FVII也已納入到了醫(yī)保的報銷范圍。有報道預(yù)防治療患者抑制物發(fā)生率低于按需治療患者，分析可能因為預(yù)防的患者減少了大出血，也減少了大出血應(yīng)激狀態(tài)下需要高強度使用凝血因子的機會，后者被認(rèn)為是抑制物的誘因。只有患者家屬走出認(rèn)知的誤區(qū)，才能保證患者的治療依從性，從而達到預(yù)期的治療效果。
心理強大 才能讓生命更加精彩
談起今年“世界血友病日”的主題，“中國血友之家”會長關(guān)濤認(rèn)為，“共享知識，讓我們變得更強”其含意是多方面的。對血友病患者來說，只有在心理強大的同時，才能自己活出精彩的人生，做一個有益于社會的人。不久前，“中國血友之家”就專門開展了一次心理強健方面的知識輔導(dǎo)。他們請相關(guān)的心理老師，結(jié)合血友病患者常有的融入社會過程中心理障礙，對部分成年的血友病患者及其家人進行專門的心理疏導(dǎo)。關(guān)濤認(rèn)為，讓血友病患者更好地融入社會，和正常人一樣為社會發(fā)展做出貢獻，一方面需要社會的接納，更重要的則是自身的努力和堅強。社會的接納度是社會文明程度的內(nèi)含之一，其發(fā)展必然要經(jīng)歷一個過程。血友病患者一定要堅信，“上帝為你關(guān)上一扇門，必然要為你打開一扇窗。我們要憑著自己的聰明智慧，找到自己的那扇窗，那個自己的優(yōu)質(zhì)所在，去為社會發(fā)展做出自己的貢獻，成為一個有用的人，一個受人尊敬的人。”
關(guān)愛幫扶弱者，是現(xiàn)代文明社會的重要特征之一。說到弱者，人們自然聯(lián)想到疾病、災(zāi)難。血友病因遺傳基因的問題，終身需要補充凝血因子，他們更加需要社會保障、慈善救助。給少數(shù)群體、弱勢群體盡可能多的關(guān)愛，不僅考驗著社會的保障制度，更能測試出社會的溫度和文明程度。
近年來，隨著我國全民多層次醫(yī)療保障制度的建設(shè)，隨著慈善事業(yè)的發(fā)展，我國的血友病患者得到了越來越好的保障，許多血友病患者走出了家庭，走向了社會，融入到了共同建設(shè)小康社會的社會洪流之中。但我們?nèi)砸吹?，在一些方面，由于人們對相關(guān)知識的不了解，使血友病患者在融入社會過程中仍會遇到障礙。希望更多人能通過“世界血友病日”這個日子的到來，通過共享知識，讓我們和血友病患者一起更加堅強、更加友愛、更加強大。
“只要人人都獻出一點愛，世界將變成美好的人間……”
