北京2019年3月25日 /美通社/ -- 在3月21日，聯(lián)合國第八屆世界唐氏綜合征日當(dāng)天，首屆唐氏綜合征論壇在上海并購博物館舉行。本次論壇由心家特兒、愛德基金會(huì)、上海雙平慈善基金會(huì)笑臉?gòu)寢寣ｍ?xiàng)基金、北京愛度基金會(huì)（I Do基金會(huì)）聯(lián)合主辦；上海市智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)、長和大蘊(yùn)、愛在路上、并購博物館、上海市浦東新區(qū)輔讀學(xué)校組織協(xié)辦；上?；莸霞嫒诵睦黻P(guān)愛中心、希爾森兒童服務(wù)中心作為支持單位。論壇內(nèi)容以“研討方法，創(chuàng)造唐氏綜合征人士的無限可能”為目標(biāo)，以“讓糖寶的生命挺拔而飽滿”為使命。
唐氏綜合征是因染色體異常（基因突變）而引發(fā)的非遺傳性疾病，因21號染色體多了一條，又稱“21-三體”。每700個(gè)新生兒中會(huì)有一個(gè)唐氏兒，據(jù)推算目前中國約有100萬唐氏綜合征人士，他們有一個(gè)可愛的昵稱，“糖寶”。
十歲糖寶蛋蛋的媽媽黃金堅(jiān)信，每一個(gè)生命都有其價(jià)值。在這種堅(jiān)持下，糖寶媽媽黃金和星寶媽媽朱毓嘉發(fā)起成立了心家特兒，一家非營利性特殊兒童家庭康復(fù)線上社區(qū)。
I Do基金會(huì)一直致力于兒童關(guān)愛事業(yè)，守護(hù)孩子的夢想，關(guān)注孩子們的未來發(fā)展，期待每個(gè)孩子都可以擁有實(shí)現(xiàn)夢想的機(jī)會(huì)和能力。從2008年成立以來，已經(jīng)先后對五萬多名兒童實(shí)施了包括助學(xué)、醫(yī)療、心理成長等方面的幫助。
此次，I Do基金會(huì)助力心家特兒，期待為這群可愛的糖寶，開啟美好的未來。上海市殘聯(lián)副理事長郭詠軍先生，上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)組處副研究員曹丹女士，原社團(tuán)局副局長、宋慶齡基金會(huì)秘書長賈勇先生，上海市智協(xié)主席張世軍先生，融合中國代表李俊峰先生，上海并購博物館唐蔚館長出席本次論壇并發(fā)表致辭。
論壇內(nèi)容以“研討方法，創(chuàng)造唐氏綜合征人士的無限可能”為目標(biāo)，以“讓糖寶的生命挺拔而飽滿”為使命。美國加州大學(xué)圣芭芭拉分校特殊教育與殘障研究專業(yè)分部主任王勉教授擔(dān)任本次論壇的首席專業(yè)顧問，并發(fā)表了《唐氏綜合征人士發(fā)育發(fā)展規(guī)律和教育方法》的主題演講。王勉教授指出，糖寶的發(fā)展模型與普通兒童的發(fā)展模型有很大的相似性，家長和專業(yè)人士應(yīng)該平衡地看待孩子的發(fā)展優(yōu)勢與不足，在教育和康復(fù)的嘗試當(dāng)中不僅僅關(guān)注他們的缺陷補(bǔ)償，也要關(guān)注他們的發(fā)展和學(xué)習(xí)潛能。教授倡議唐寶家長們采用“全人”發(fā)展觀來看待孩子的發(fā)育和發(fā)展。并且持續(xù)的學(xué)習(xí)和尋求支持，成為一個(gè)懂知識，會(huì)實(shí)操的滿有“復(fù)原力”的家長。
論壇現(xiàn)場舉行了《糖寶有未來 -- 唐氏綜合征早期育養(yǎng)支持手冊》啟動(dòng)儀式，手冊計(jì)劃于2019年6月出版，第一時(shí)間為唐氏綜合征家庭提供支持，用愛和專業(yè)開啟糖寶未來。手冊將從醫(yī)療、康復(fù)、教育、生活、親子多角度解碼糖寶，從糖寶語言、認(rèn)知、情緒、行為、運(yùn)動(dòng)、感統(tǒng)、藝術(shù)療愈等多專業(yè)促進(jìn)糖寶發(fā)展，同時(shí)助力父母重建希望，轉(zhuǎn)變心態(tài)，成為糖寶未來的積極開創(chuàng)者。
本次論壇聚集了近十名實(shí)實(shí)在在為唐氏綜合征孩子提供專業(yè)支持的權(quán)威專家，其中包括北京安貞醫(yī)院小兒心外科副主任醫(yī)師、副教授李磊；遼寧省視覺障礙康復(fù)中心主任、友誼醫(yī)院副院長、眼科主任醫(yī)師劉晶；上海杉達(dá)學(xué)院國際醫(yī)學(xué)技術(shù)學(xué)院副院長劉合建；長河大蘊(yùn)語言治療專家Kathleen Lepecillo；上海市浦東新區(qū)輔讀學(xué)校校長王英等，他們分別從醫(yī)療、康復(fù)、教育等方面闡述糖寶面對的挑戰(zhàn)與困難，以及提供支持的專業(yè)方法。
論壇當(dāng)天，全國各地的187位唐氏綜合征家長和孩子來到了現(xiàn)場。來自臺灣的予力爸爸張良綱以“從孩子的角度出發(fā)，問題都有解”為主題，分享了大齡糖寶的育養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)。美籍糖寶Oliver的父親、上海長和大蘊(yùn)的創(chuàng)始人Nelson Chow先生以“從孩子到孩子們的這十年”分享了作為父親和一個(gè)支持者的十年心路歷程。糖寶家長們進(jìn)行了《糖寶有未來嗎？家長怎么做？》的圓桌討論，一致認(rèn)為“糖寶有未來”，只是需要家長們堅(jiān)定的相信他們，為他們提供支持。
“糖寶有未來”，來自全國各地的糖寶趙程鑫、黃珈慧、任則宇、楊瀚、陳欣等，現(xiàn)場秀出了他們卓越的架子鼓、舞蹈、書法、畫畫等才能，論壇的嘉賓們紛紛表示，他們錯(cuò)看了唐氏綜合征，未來要相信孩子，為孩子提供更多機(jī)會(huì)和支持。
