「手」護(hù)地貧「紅」線系列主題活動(dòng)落地貴港
上海2023年11月13日 /美通社/ -- 地中海貧血(以下簡(jiǎn)稱"地貧")是一種由珠蛋白肽鏈基因突變或缺失引起的遺傳性血液疾病,β-地中海貧血是臨床上最為常見(jiàn)的類型。近年來(lái),隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展和婚檢孕檢的普及,我國(guó)每年新增的地中海貧血患者逐步減少,但總體來(lái)看地貧高發(fā)地區(qū)的發(fā)病情況及現(xiàn)存患者的診治仍不容忽視。《中國(guó)重型β-地中海貧血成人患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)》的報(bào)告顯示,重型β-地貧成人患者在治療手段、治療依從性、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量等維度面臨嚴(yán)重挑戰(zhàn),究其原因,對(duì)疾病認(rèn)知不足,創(chuàng)新治療手段有限、醫(yī)療臨床用血緊平衡狀態(tài)是主要原因。
為助力地貧患者應(yīng)對(duì)多重維度的挑戰(zhàn),由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦,百時(shí)美施貴寶支持的「手」護(hù)地貧「紅」線系列主題活動(dòng)今年正式啟動(dòng),并于近日成功落地貴港?;顒?dòng)邀請(qǐng)了血液學(xué)領(lǐng)域?qū)<?、血站領(lǐng)導(dǎo)、公益組織負(fù)責(zé)人等人員就地貧防治現(xiàn)狀、患者困境、創(chuàng)新治療發(fā)展等話題進(jìn)行分享和深入探討,旨在凝聚社會(huì)合力,全面提升患者知識(shí)儲(chǔ)備,提高全社會(huì)獻(xiàn)血意識(shí),助力患者改善治療現(xiàn)狀及生存質(zhì)量,為地貧患者提供全方位關(guān)愛(ài)與支持。
提升全社會(huì)獻(xiàn)血意識(shí)
"對(duì)于部分無(wú)法接受移植的重型或輸血依賴型成人患者,需要終身接受規(guī)范的輸血和祛鐵治療,遺憾的是,我國(guó)血液資源供需處于‘緊平衡'狀態(tài)。"中國(guó)人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第九二三醫(yī)院血液科尹曉林主任表示,"重型β-地貧患者對(duì)輸血依賴程度非常高,一些患者甚至需要從小輸血以維持生長(zhǎng)發(fā)育。對(duì)此類患者而言,維持輸血前血紅蛋白水平在95-105g/L,才能基本保證其正常的生長(zhǎng)發(fā)育和日常活動(dòng),抑制骨髓及髓外造血,最大限度減少輸血性鐵沉積,提高患者生存質(zhì)量。"
由此可見(jiàn),改善血源"緊平衡"、保證輸血在提升患者生存質(zhì)量,改善治療效果方面具有重要意義。貴港市平均每天需要150人份的血液用于醫(yī)療臨床救治,且平均每天有80至100位患者及他們的家屬亟需輸血。對(duì)此,貴港市委宣傳部部務(wù)委員、市精神文明辦主任黃樹(shù)柏先生表示:"我們時(shí)刻在關(guān)注著地貧患者的用血問(wèn)題,也深刻地體會(huì)到了地貧患者輸血治療過(guò)程中的艱辛。近年來(lái)我市通過(guò)開(kāi)展無(wú)償獻(xiàn)血宣傳、血源招募、號(hào)召獻(xiàn)血等方式,一定程度上緩解了患者用血難的問(wèn)題。但是提升患者對(duì)疾病的認(rèn)知水平,提高公眾獻(xiàn)血意識(shí)是一項(xiàng)長(zhǎng)期的工作,需要各方持之以恒的努力。我們希望以此活動(dòng)為契機(jī),呼吁更多符合獻(xiàn)血條件的社會(huì)愛(ài)心人士參與,獻(xiàn)出自己的愛(ài)心!"
針對(duì)公眾擔(dān)心獻(xiàn)血是否影響身體健康的問(wèn)題,貴港市中心血站副站長(zhǎng)肖丹紅表示:"定期獻(xiàn)血是對(duì)造血系統(tǒng)的一種良性刺激,不僅可預(yù)防高粘血癥,對(duì)增強(qiáng)免疫力和降低心血管疾病發(fā)生也有一定的助益,同時(shí)還可提高人體造血功能,促進(jìn)血液新陳代謝,降低患癌幾率。在此,我也呼吁廣大群眾與我們攜手,捐獻(xiàn)可以再生的血液,拯救不可重來(lái)的生命!"
保障地貧患者治療需求
在貴港,仍有許多地貧患者面臨治療不規(guī)范的問(wèn)題,改善血液供應(yīng)緊平衡狀態(tài)和提高患者對(duì)于疾病的認(rèn)知水平非常重要。貴港市貴港荷城義工聯(lián)韋雪明會(huì)長(zhǎng)表示:"為需要幫助的群體提供支持是我們義不容辭的責(zé)任,我們一直致力于積極開(kāi)展地貧防治知識(shí)宣傳和無(wú)償獻(xiàn)血工作,并建立了‘血液銀行‘的概念,充分調(diào)動(dòng)當(dāng)?shù)刭Y源持續(xù)招募獻(xiàn)血志愿者,定期開(kāi)展獻(xiàn)血活動(dòng),擴(kuò)大血源儲(chǔ)備,合力滿足地貧患者的用血需求。同時(shí),我們也期望社會(huì)、政府能更多地看到地貧患者們的需求,帶來(lái)更多更好的治療手段、政策措施,減輕地貧患者的經(jīng)濟(jì)和治療負(fù)擔(dān),改善生活質(zhì)量。"
創(chuàng)新治療帶來(lái)新希望
得益于國(guó)家創(chuàng)新藥物審評(píng)審批制度的不斷深化及改革,紅細(xì)胞成熟劑作為創(chuàng)新藥物于去年在國(guó)內(nèi)獲批上市,為患者提供了新的治療選擇,有望減輕患者的輸血負(fù)擔(dān),降低因輸血導(dǎo)致的鐵過(guò)載及并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn),提高患者生活質(zhì)量。今年年初,該創(chuàng)新治療藥物成功納入國(guó)家醫(yī)保目錄,可及性顯著提高。
尹曉林主任介紹到:"輸血是重要的支持性治療手段,滿足患者的輸血需求是全社會(huì)共同的目標(biāo)。然而,受限于血液供應(yīng)緊平衡狀態(tài),以及對(duì)鐵過(guò)載危害認(rèn)知不足等原因,患者往往未能堅(jiān)持規(guī)范化治療,導(dǎo)致多種并發(fā)癥的發(fā)生和全身多臟器不可逆損害,繼而影響疾病治療效果和患者的生活質(zhì)量。通過(guò)促進(jìn)晚期紅細(xì)胞的成熟,促紅細(xì)胞成熟治療有望提高患者的血紅蛋白水平,降低輸血負(fù)擔(dān)和減少祛鐵劑的使用,提高治療依從性,降低反復(fù)輸血引起的潛在風(fēng)險(xiǎn)。未來(lái),希望能夠有更多像促紅細(xì)胞成熟治療這樣的創(chuàng)新治療方式進(jìn)入中國(guó),減少輸血負(fù)擔(dān),改善臨床困境,幫助患者早日脫‘貧',回歸屬于自己的生活。"
「手」護(hù)地貧「紅」線
在創(chuàng)新藥物準(zhǔn)入和可及性提高后,患者的治療需求在一定程度上得到了滿足,然而,提升患者對(duì)疾病的整體認(rèn)知水平仍需各方努力。作為長(zhǎng)期致力于血液領(lǐng)域的患者組織,北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)始終聚焦患者診療困境與實(shí)際需求,于去年在百時(shí)美施貴寶的支持下啟動(dòng)了"關(guān)愛(ài)地貧患者,益起向未來(lái)"的主題活動(dòng),通過(guò)發(fā)布疾病報(bào)告、開(kāi)展疾病教育、賦能患者組織等方式來(lái)改善地貧患者的認(rèn)知水平及規(guī)范化治療意識(shí)。
"作為該活動(dòng)的延續(xù),今年我們與百時(shí)美施貴寶深化合作,通過(guò)「手」護(hù)地貧「紅」線系列主題活動(dòng),在更廣泛的群體中開(kāi)展疾病科普、獻(xiàn)血倡導(dǎo)、志愿者賦能等活動(dòng),以改善患者治療現(xiàn)狀及生存質(zhì)量。"北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)劉正琛表示,"我們深知,提升患者對(duì)疾病的整體認(rèn)知水平、加強(qiáng)規(guī)范性治療意識(shí)、緩解血液供應(yīng)緊平衡狀態(tài)任重道遠(yuǎn)。這離不開(kāi)每一位與病魔勇敢抗?fàn)幍幕颊?,離不開(kāi)每一位潛心鉆研創(chuàng)新治療的科研人員,更離不開(kāi)每一位獻(xiàn)血愛(ài)心人士的參與。希望未來(lái)能夠有更多人士參與,與我們一起共同「手」護(hù)地貧患者的生命「紅」線!"
"我們所做的一切都是為了患者燦爛生命的延續(xù),通過(guò)‘科學(xué)和創(chuàng)新'去「手」護(hù)每一位患者。"百時(shí)美施貴寶中國(guó)創(chuàng)新藥事業(yè)部負(fù)責(zé)人兼香港市場(chǎng)總經(jīng)理文以中表示,"我們欣喜地看到促紅細(xì)胞成熟治療為β-地中海貧血患者帶來(lái)了創(chuàng)新治療的選擇,減輕輸血負(fù)擔(dān)并提高患者生活質(zhì)量。未來(lái)我們將不斷尋求新的突破,在加速將創(chuàng)新藥物引入中國(guó)的同時(shí),攜手社會(huì)各界手護(hù)地貧患者的生命「紅」線,助力更多地貧患者走出陰霾,重新點(diǎn)燃生命的希望之光!"