廣州2023年6月2日 /美通社/ -- 近日,《新快報》發(fā)布了一篇新聞報道:
今年5月30日是第十五個"世界多發(fā)性硬化日(World MS Day)"。為引起公眾對多發(fā)性硬化疾病與患者的持續(xù)性關(guān)注,幫助MS病友正確認(rèn)知疾病,提升規(guī)范化診療的意識,增加他們與疾病抗?fàn)幉⒆罱K戰(zhàn)勝的信心,5月28日,作為2023年北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(簡稱ICF)發(fā)起,渤健等公益支持的"脫髓鞘科普中國公益行"線下延展活動之一,脫髓鞘病友家園聯(lián)合ICF于廣州共同舉辦第二屆脫髓鞘醫(yī)患交流會暨IIDD罕見病公益脫口秀活動,百位左右多發(fā)性硬化/視神經(jīng)脊髓炎病友及家屬參加了活動。MS患者能不能懷孕生育?該怎么防治疾病進(jìn)展……成為交流會上患者最關(guān)心的問題之一。
中國多發(fā)性硬化患者有3萬-5萬
在中國,目前約有不同種類的罕見病患者近2000萬人正在與罕見疾病抗?fàn)?,多發(fā)性硬化(MS)即是其中的一種。中國MS發(fā)病率為0.235/10萬/年,總計有3萬-5萬名患者。隨著疾病逐漸進(jìn)展,MS患者癥狀反復(fù)發(fā)作會影響運動、視覺、認(rèn)知等功能,甚至導(dǎo)致嚴(yán)重殘疾。在花樣年華將他們限制在方寸之間,他們的身心和生活承受著巨大的壓力和負(fù)擔(dān)。罕見病,不僅是醫(yī)學(xué)問題,更是亟待解決的社會問題。
"雖然,現(xiàn)在MS確診率比以前高了很多,就我們醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科來說,以前一年最多確診不到10個新發(fā)MS病人,現(xiàn)在一年有幾十個。"在醫(yī)患交流會上,中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師馮慧宇接受采訪,她指出,目前多發(fā)性硬化最主要的困局是誤診率仍然很高。不但患者,很多醫(yī)生尤其是基層醫(yī)生、年輕醫(yī)生也不太了解這個疾病,需要針對患者和醫(yī)生進(jìn)行科普。
早確診、早用藥能更好地延緩疾病進(jìn)展
MS急性期通常需要激素治療,但激素不能防止復(fù)發(fā)。急性期過后要防止復(fù)發(fā),在DMT(疾病修正治療)藥物出現(xiàn)之前無藥可用。MS到目前為止不能得到根治,所有的藥物都是延緩疾病進(jìn)展。早診斷、早用藥,雖然不能終止復(fù)發(fā),也不能逆轉(zhuǎn),但可以把疾病進(jìn)程放緩。馮慧宇舉例稱,例如第一次復(fù)發(fā)可以達(dá)到100%的緩解率,什么后遺癥狀都沒有;第二次復(fù)發(fā)達(dá)到80%的緩解率;第三次下降到60%的緩解率;第四次只有40%的緩解率。隨著疾病持續(xù)進(jìn)展,病人最后就是行走能力差,甚至癱瘓在床。如果沒有確診、不用藥,第一次和第二次復(fù)發(fā)間隔一年;如果用藥,可能五年、七年、八年才出現(xiàn)第二次復(fù)發(fā),情況肯定會好很多。本來可能15年后就失去行走能力,但用了藥可能可延長至二、三十年后,這對于患者的生活質(zhì)量、家庭的意義都非常重大。
"有的病人會說,用藥后為何沒有藥到病除、不再復(fù)發(fā)?目前的DMT研究結(jié)果提示如果不服藥,復(fù)發(fā)頻率更高,用藥可以延遲復(fù)發(fā),但不能根治。"馮慧宇稱,再比如,氨吡啶緩釋片能夠改善MS病人行走功能障礙癥狀,但是也不是吃了就能箭步如飛,公眾需要樹立對藥物的正確期待。
2018年,我國第一款MS的口服藥物上市,到現(xiàn)在已有7款藥品,可以根據(jù)患者分型精準(zhǔn)選擇用藥。DMT藥物新成員富馬酸二甲酯、針對MS病人行走功能障礙的藥有氨吡啶緩釋片等藥物,都進(jìn)入了新版國家醫(yī)保藥品目錄,提高了藥物的可及性和可負(fù)擔(dān)性。
MS患者也能懷孕生育,須與醫(yī)生商討備孕時機(jī)和用藥
患者非常關(guān)注懷孕的話題。很多MS患者不但不敢懷孕,甚至不敢結(jié)婚。"MS患者是可以懷孕生育的,但要在醫(yī)生的幫助下選準(zhǔn)時機(jī)。"對于有生育需要的患者,馮慧宇提出幾點建議:
首先,備孕時機(jī)很重要,不要剛確診MS就準(zhǔn)備懷孕,或剛復(fù)發(fā)就去懷孕,醫(yī)生會建議患者在規(guī)范地接受DMT治療至少2-3年都沒有復(fù)發(fā)后再懷孕。因此,備孕前須先進(jìn)行評估,如果吃了DMT藥物2-3年都沒有復(fù)發(fā),磁共振也沒有新的病灶,屬于疾病穩(wěn)定、年復(fù)發(fā)率很低的時候,這種情況可以備孕。如果每年或半年復(fù)發(fā)一次,不建議此時懷孕。
其次,有計劃懷孕時,患者也不確定自己什么時候能懷上,因此首先要把半衰期很長的藥物停掉,換上半衰期比較短的富馬酸二甲酯先吃著。馮慧宇表示,富馬酸二甲酯有很突出的優(yōu)點,它的半衰期很短,今天停藥,第二天血藥濃度已經(jīng)檢測不到。備孕之前,挑好時機(jī)可以先停藥,過了一段時間沒有懷上,可以恢復(fù)吃藥,下一次準(zhǔn)備好了再停藥。有些人沒有太多準(zhǔn)備下懷上了,當(dāng)確定懷孕后需要立馬停藥。
如果MS患者在懷孕期間復(fù)發(fā),是可以治療的。急性發(fā)作期該用激素、免疫球蛋白就用,激素和免疫球蛋白都不影響胎兒,也不影響孕期。生完寶寶后,在可行的情況下要盡早恢復(fù)規(guī)范的DMT藥物治療,比如不打算母乳喂養(yǎng)的寶媽生產(chǎn)結(jié)束就可立即恢復(fù)用藥,如果想母乳喂養(yǎng)半年也可以,這半年可以不服藥,一旦復(fù)發(fā)就要用激素、免疫球蛋白治療。
(《新快報》記者:梁瑜)