上海2022年6月27日 /美通社/ -- 2022年6月26日，由淋巴瘤之家主辦，羅氏制藥中國支持的"無濾人生"濾泡性淋巴瘤患者關(guān)愛月系列活動(dòng)圓滿結(jié)束。5月6日是全球第一個(gè)濾泡性淋巴瘤公益日，關(guān)愛月系列活動(dòng)自公益日起正式啟動(dòng)，"56"的諧音無濾，詮釋著對濾泡性淋巴瘤患者群體積極追尋無"濾"人生的美好祝愿。在為期一個(gè)多月的時(shí)間內(nèi)，項(xiàng)目通過"周周無濾"患者關(guān)愛沙龍直播活動(dòng)、全國百余場疾病專題教育活動(dòng)、"極退復(fù)發(fā)"社交媒體太極接力挑戰(zhàn)賽、"為愛聚能"線上助力等系列活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)全國各地超過140家醫(yī)院和200多位醫(yī)生，惠及上萬名淋巴瘤患者。
“無濾人生”濾泡性淋巴瘤患者關(guān)愛月閉幕典禮 合唱《我們在你身邊》 一排左起：重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院劉耀教授，青島大學(xué)附屬醫(yī)院薛宏偉教授，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院佟紅艷教授，中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院楊威教授，蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院黃海雯教授；二排左起：西京醫(yī)院白慶咸教授，河南省腫瘤醫(yī)院劉艷艷教授，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院陶榮教授、病友觀心、病友飛哥；三排左起：病友風(fēng)鈴、病友雪雪、病友偉哥
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院副院長趙維蒞教授、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院陶榮教授、淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛先生共同線上出席濾泡性淋巴瘤關(guān)愛月成果匯報(bào)會議，回顧系列活動(dòng)成果，在傳達(dá)疾病規(guī)范治療知識的同時(shí)，更多給予患者精神疏導(dǎo)，賦予了患者從身到心的關(guān)愛。
據(jù)2020年淋巴瘤之家發(fā)布的《中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》顯示，濾泡性淋巴瘤患者深受反復(fù)治療的困擾，懷有對復(fù)發(fā)的恐懼，較難回歸正常社會生活。復(fù)發(fā)患者的生活質(zhì)量明顯低于初診患者，感受到更多的疼痛不適與焦慮沮喪，更容易覺得自己活得沒有尊嚴(yán)，缺乏來自社會的情感性支持。[1]
"濾泡性淋巴瘤作為最常見的惰性淋巴瘤，雖伴隨著治療方案的不斷創(chuàng)新和醫(yī)保政策的進(jìn)一步覆蓋，其治療可及性和可負(fù)擔(dān)性有所提升，但易復(fù)發(fā)和難治愈的特點(diǎn)還是會讓濾泡性淋巴瘤患者背上沉重的心理負(fù)擔(dān)。"上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院副院長趙維蒞教授指出，"濾泡性淋巴瘤的創(chuàng)新藥物在我國實(shí)現(xiàn)快速醫(yī)?？杉?，我們在提倡標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范治療，提升長期生存率的同時(shí)，亦要讓濾泡性淋巴瘤患者活出質(zhì)量，增強(qiáng)勇敢追求精彩無‘濾'人生的信心。"
復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院陶榮教授表示："反復(fù)就醫(yī)為濾泡性淋巴瘤患者群體帶來生理與心理的雙重壓力，幫助患者延緩復(fù)發(fā)，盡可能延長緩解期，提高生存質(zhì)量，是目前濾泡性淋巴瘤治療的主要目標(biāo)。通過關(guān)愛月系列活動(dòng)，恢復(fù)病患的生理、心理、社會完整性，使患者在臨床療效之外得到生存質(zhì)量的進(jìn)一步改善。"
自5月6號以來，"周周無濾"患者關(guān)愛沙龍直播活動(dòng)在每個(gè)周五于淋巴瘤之家搭建的線上平臺準(zhǔn)時(shí)登場，每期邀請領(lǐng)域?qū)＜疫B線患者，通過圍繞患者治療的不同階段，從看待疾病的態(tài)度、濾泡性淋巴瘤的初治及復(fù)治、回歸正常生活的主題出發(fā)，亦有偉哥這樣的康復(fù)患者，勇于追逐夢想，獲得健美比賽獎(jiǎng)項(xiàng)，積極規(guī)范治療的同時(shí)，拓展愛好，最后成為國內(nèi)專業(yè)的皮具手藝人，這些榜樣的故事和力量使患者們獲得用藥治療與心理疏導(dǎo)層層遞進(jìn)的關(guān)愛，據(jù)統(tǒng)計(jì)每場直播吸引超過3500人次在線觀看互動(dòng)，累計(jì)覆蓋濾泡性淋巴瘤患者超過15000次。
“周周無濾”患者關(guān)愛沙龍直播 左起：淋巴瘤之家孔雀河、四川大學(xué)華西醫(yī)院牛挺教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院許彭鵬教授、四川大學(xué)華西醫(yī)院況偉宏教授、淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛、病友觀心、病友偉哥
同時(shí)，過去一個(gè)月內(nèi)，在全國范圍內(nèi)舉辦了共160場患者教育活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)多地多學(xué)科醫(yī)生，從各自角度出發(fā)，圍繞藥物治療、心理輔導(dǎo)、營養(yǎng)支持、康復(fù)護(hù)理等豐富主題開展內(nèi)容宣講，使患者獲得多維度指導(dǎo)與關(guān)愛，影響覆蓋全國27個(gè)省份的90多個(gè)城市，聯(lián)動(dòng)超200多位學(xué)科專家與近萬名患者。
此外，"極退復(fù)發(fā)"太極接力挑戰(zhàn)賽以太極這一具有"慢、靜、享"精神內(nèi)涵的運(yùn)動(dòng)方式為載體，借助輕柔緩和的動(dòng)作，幫助患者獲得從身到心的放松，從而以更為輕松的狀態(tài)擊退疾病、更為積極的心態(tài)面對生活。來自全國多地超過100位醫(yī)生、患者、社會愛心人士積極參與接力挑戰(zhàn)賽，拍攝并分享太極風(fēng)采短視頻至社交媒體，凝聚并傳遞對濾泡性淋巴瘤患者群體的關(guān)愛與祝福。
“極退復(fù)發(fā)”太極接力挑戰(zhàn)賽 圖左：江蘇省人民醫(yī)院李建勇教授 圖右：北京協(xié)和醫(yī)院張薇教授
淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛表示："許多病友以往生活在復(fù)發(fā)的焦慮與恐懼中，不利于持續(xù)治療。此次關(guān)愛月系列活動(dòng)協(xié)同社會各方，為濾泡性淋巴瘤患者提供多維度全生命周期的關(guān)愛，幫助他們最大程度地減少復(fù)發(fā)恐懼對生存質(zhì)量的影響，打開無"濾"人生，真正實(shí)現(xiàn)無憂無慮的美好生活。
[1] 2020《中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》 |
