倫敦2019年10月30日 /美通社/ -- 英國時間10月24日，大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)與倫敦大學(xué)學(xué)院 (UCL)熱烈慶祝扎耶德兒童罕見病研究中心 (The Zayed Centre for Research into Rare Disease in Children) 在英國倫敦正式投入使用，并已經(jīng)迎來了第一批就診患者。
特別建造的扎耶德研究中心緊鄰英國倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院 (GOSH)及倫敦大學(xué)學(xué)院大奧蒙德街兒童健康研究所，將世界開創(chuàng)性的兒科研究項目和臨床護(hù)理聚集在一處，是世界上第一個專注于兒童罕見病的研究中心。它的投用將大大有助于推動針對兒童罕見病的新穎治療方法的開發(fā)，并幫助更多來自英國和國際的重癥患兒。
此研究中心是在阿拉伯聯(lián)合酋長國創(chuàng)始人、已故酋長扎耶德·本·蘇丹·阿勒納哈揚(yáng) (Sheikh Zayed Bin Sultan Al Nahyan) 的妻子謝赫·法蒂瑪·本特·穆巴拉克殿下于2014年慷慨捐贈6000萬英鎊的支持下建成。研究中心的投用將進(jìn)一步堅固大奧蒙德街醫(yī)院(Great Ormond Street Hospital) 、倫敦大學(xué)學(xué)院 (UCL)和大奧蒙德街兒童醫(yī)院慈善機(jī)構(gòu) (Great Ormond Street Hospital Children's Charity) 之間的合作伙伴關(guān)系。
先進(jìn)的設(shè)施與設(shè)備將使數(shù)百名研究人員和臨床醫(yī)生并肩工作，使患者從實驗室的最新發(fā)展中受益，加速罕見和復(fù)雜疾病的新診斷、治療和治愈方法的進(jìn)展。研究結(jié)果將為英國全國和全球罕見病和重癥患兒帶來福音。
研究中心大樓內(nèi)擁有一套用于3D三維建模設(shè)施的心臟研究室、用于開發(fā)突破性細(xì)胞和基因療法的專業(yè)設(shè)施、用于測試潛在新療法的多個組織培養(yǎng)室，以及一個擁有超過150個實驗室工作臺的開放式實驗室。
全新的研究中心大樓是專門為兒童量身設(shè)計的。其中，特別設(shè)置了一間感官室，并配有教育游戲活動，孩子們可以在看診前在這里放松和玩耍，幫助孩子們了解他們的身體發(fā)生了什么，以及這里的研究工作可以如何幫助他們。另外，中心還設(shè)有專為兒童患者設(shè)計的門診會診區(qū)，孩子們可以俯覽研究中心的主實驗室及其研究人員的工作場景，這將有益于在患者家庭和他們的研究工作之間建立獨特和直接的聯(lián)系。
“保有好奇心、團(tuán)結(jié)合作和堅持創(chuàng)新”的價值觀是扎耶德研究中心的價值核心。這些價值觀也同時反映在中心內(nèi)部一系列藝術(shù)作品中，專門為患者、他們的家人、訪客和工作人員創(chuàng)造了一個鼓舞人心的、獨具吸引力的和賓至如歸的環(huán)境。
研究中心還特別建立了一堵很大的基因墻。墻上用大小不一的光點，組合成患兒們的基因圖譜?？茖W(xué)家們研究這些圖譜，用基因編輯、修改的方式，幫助患兒把壞的基因修改成好的，從而治療他們的疾病。這叫做基因可視化。研究中心還配備一些攝像機(jī)器人。它們是智能的，會不斷加深學(xué)習(xí)，慢慢識別這里的患兒。它們會跟著人走，和人對話。
大奧蒙德街醫(yī)院GOSH的首席執(zhí)行總裁馬修·肖先生(Matthew Shaw) 表示：“我很高興看到這個世界領(lǐng)先的研究中心正式開始使用，并迎來了第一批患兒。扎耶德研究中心為世界前沿醫(yī)學(xué)技術(shù)與研究的整合提供了無限的機(jī)會。我們將看到研究和臨床團(tuán)隊緊密合作，并肩為挽救罕見病患兒的生命作戰(zhàn)，這太讓人感到無以言表的興奮了。開放視角的設(shè)計，讓每個人在研究中心大樓周圍行走時都能夠清楚地看到研究者的工作狀態(tài)，并聯(lián)想到這些工作將為患有罕見和復(fù)雜疾病的兒童的生活所帶來的改變，并從而為他們的家人帶來希望。我謹(jǐn)代表GOSH的每一個人，感謝我們所有的合作伙伴和捐助者，是他們使扎耶德研究中心成為可能 。”
倫敦大學(xué)學(xué)院大奧蒙德街兒童健康研究所所長羅莎琳德·史密斯教授(Professor Rosalind Smyth)說道：“所有負(fù)責(zé)兒童臨床護(hù)理的工作人員都有責(zé)任一起努力使此項工作不斷提升。而實現(xiàn)這一目標(biāo)的一個重要途徑就是研究。很高興看到優(yōu)秀的臨床護(hù)理和世界領(lǐng)先的研究項目可以完全融合在這個標(biāo)志性的新研究中心中。”
門診部每天可接待200位患者，科學(xué)家們則在實驗室為這些罕見病患兒研究病情，為他們“定制”適合的療法。來自英國埃塞克斯郡的10歲男孩凱伊· 克拉克 (Kai Clark)是扎耶德研究中心第一批患者中的一員，在2019年初接受捐贈心臟之前，他曾經(jīng)歷了多次心臟驟停。凱伊將成為扎耶德研究中心的門診患者，并參與由大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)的兒童心臟專家醫(yī)師胡安·卡斯基醫(yī)生(Dr Juan Kaski) 所領(lǐng)導(dǎo)的一個旨在發(fā)現(xiàn)遺傳心臟疾病的新生物標(biāo)記的研究項目。
胡安·卡斯基醫(yī)生表示說：“當(dāng)我在扎耶德研究中心的診所里看診患有遺傳性心臟病的患兒時，在同一個地方，我的研究團(tuán)隊就可以在實驗室里分析他們的組織樣本，并為罕見病患者尋找新的治療方法，這簡直太令人興奮和難以置信了。另外，與門診部并列設(shè)置的先進(jìn)設(shè)備對患者和研究人員來說也都是鼓舞人心的，這將大大有助于加速從研究試驗到臨床新療法的過程。”
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