5月30日，《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》發(fā)布會在杭州舉辦，該報告由蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發(fā)展中心）和艾昆緯中國（IQVIA）聯(lián)合主辦。研究的主線是以城市為基本評估單元，通過對國家及地方政策全面系統(tǒng)的梳理和近2000份患者問卷的調(diào)研分析，展示各地罕見病醫(yī)療保障的現(xiàn)狀及患者需求，剖析不同城市和地區(qū)的實踐經(jīng)驗，并進一步探索未來在地方至全國層面進行罕見病醫(yī)療保障機制和政策設(shè)計的方向。
益普生中國對外事務(wù)與企業(yè)溝通副總裁金佳女士參加了下午的研討會，她建議在現(xiàn)有基本醫(yī)療保障的框架下，從簡單入手，按照罕見病年治療費用劃分，在20萬以下的罕見病用藥，建議均可納入談判目錄；針對不同廠家的相同適應(yīng)癥的罕見病用藥，不要限制數(shù)量，建議都可納入談判目錄，這也是對做罕見病企業(yè)的一種鼓勵，患者不會重復(fù)用藥，又因價格競爭性，不僅不會為醫(yī)?；饚碡摀?dān)，還會滿足不同患者需求，使醫(yī)生和患者有更多的選擇性；解決“最后一公里”的藥物可及性：門診和藥房的罕見病藥物報銷問題；希望在制定罕見病相關(guān)政策時，能夠使參與決策的人了解“患者的心聲”，比如建立決策者與患者組織或代表座談的機制。
《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》提出的建議包括：明確醫(yī)療保障是罕見病患者的基本需求，罕見病醫(yī)療保障是我國應(yīng)補齊的短板；優(yōu)先解決在我國已上市的所有藥物都未納入醫(yī)保的罕見病保障問題；允許地方探索專項基金模式等。（美通社,2020年6月3日北京）
