"陪她，破繭新生"狼瘡主題攝影展在第五屆進(jìn)博會(huì)上盛大揭幕

多方力量聯(lián)動(dòng)改善狼瘡認(rèn)知，呼吁規(guī)范管理，助力美好新生

上海2022年11月6日 /美通社/ -- 2022年11月6日，"陪她，破繭新生"狼瘡主題攝影展在第五屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)隆重揭幕。攝影展通過(guò)8位來(lái)自全國(guó)各地、身份和經(jīng)歷各異的女性狼瘡患者在鏡頭下的"美好"，呈現(xiàn)了狼瘡患者在成長(zhǎng)、求學(xué)、踏入職場(chǎng)、擁抱愛(ài)情、走進(jìn)婚姻、孕育生命、實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)久生存過(guò)程中的"破繭新生"之旅。該攝影展由搜狐健康與覓健聯(lián)合發(fā)起，葛蘭素史克（GSK）中國(guó)支持，旨在提高公眾對(duì)狼瘡這一尤其"偏愛(ài)"年輕女性的自身免疫性疾病的認(rèn)知，增強(qiáng)患者對(duì)抗疾病并追求美好生活的信心。

副總裁、GSK中國(guó)總經(jīng)理齊欣表示："提升狼瘡疾病的認(rèn)知、幫助患者做好疾病長(zhǎng)期管理，是提振患者治療信心和改善生活質(zhì)量的關(guān)鍵。今天，‘陪她，破繭新生'狼瘡主題攝影展在進(jìn)博大舞臺(tái)上揭幕意義深遠(yuǎn)，我們希望借助進(jìn)博會(huì)的廣泛影響力，讓更多人認(rèn)識(shí)狼瘡，并助力更多患者不懼疾病，敢于綻放美好。"

狼瘡認(rèn)知局限帶來(lái)多重影響，提升迫在眉睫

狼瘡是一類(lèi)慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病的總稱(chēng)。其中最常見(jiàn)的為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷^[1]，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)^[2]。據(jù)推算，中國(guó)狼瘡患者已超100萬(wàn)，以育齡女性多見(jiàn)^[3]。然而當(dāng)前社會(huì)公眾對(duì)這一疾病的了解和認(rèn)知非常有限，搜狐健康主編袁月表示："大多數(shù)人對(duì)于狼瘡疾病的認(rèn)知存在誤區(qū)。比如狼瘡是一種自身免疫疾病，但很多人卻錯(cuò)誤地認(rèn)為這是一種會(huì)傳染的皮膚病。公眾對(duì)狼瘡認(rèn)知的缺乏也導(dǎo)致患者就診不及時(shí)，一些患者不能正確選擇就醫(yī)科室，確診時(shí)間長(zhǎng)，貽誤了早診早治的時(shí)機(jī)。我們希望通過(guò)本次攝影展提升公眾對(duì)狼瘡疾病的認(rèn)知、消除誤區(qū)。"

對(duì)狼瘡疾病正確認(rèn)知的缺乏同樣體現(xiàn)在患者端，并因此影響了患者群體對(duì)疾病的自我管理和生存質(zhì)量。覓健創(chuàng)始人劉文桂談到："我們發(fā)布的《2021年全國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡生存質(zhì)量發(fā)展報(bào)告》中顯示，僅有24.7%患者自認(rèn)非常了解疾病。有部分患者因?yàn)槔钳徥且环N無(wú)法治愈的疾病而喪失治療信心；也有患者對(duì)激素等藥物望而生畏，在病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn)后就擅自減藥停藥。此外，因疾病和治療副作用帶來(lái)的容貌和形體變化等原因，患者面臨強(qiáng)大的精神壓力，出現(xiàn)沮喪或焦慮情緒，不愿社交；還有患者擔(dān)憂(yōu)疾病影響她們的愛(ài)情、婚姻、以及生育等。這些都是需要我們引起充分關(guān)注的。"

樹(shù)立規(guī)范診療認(rèn)知，共助狼瘡患者"破繭新生"

"盡管狼瘡是一種不能治愈、持續(xù)終生的慢性疾病，早診早治、長(zhǎng)期規(guī)范管理、加之近年來(lái)新型治療藥物的不斷出現(xiàn)，預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)，延緩疾病進(jìn)展并減少臟器損害，從而獲得長(zhǎng)久且高質(zhì)量的生存是可實(shí)現(xiàn)的。" 北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授指出。

由于疾病活動(dòng)、反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物毒性，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆損傷的風(fēng)險(xiǎn)^[4]，損傷嚴(yán)重程度和頻率隨時(shí)間推移而增加，器官受損后又預(yù)示著更多器官受損和死亡風(fēng)險(xiǎn)^[5]。"數(shù)據(jù)顯示，60%的患者疾病持續(xù)活動(dòng)或反復(fù)復(fù)發(fā)^[6]。我們必須要意識(shí)到預(yù)防和減少疾病復(fù)發(fā)以及器官保護(hù)的重要性，這是狼瘡治療長(zhǎng)期目標(biāo)的核心。短期內(nèi)控制住病情后，患者切忌擅自停藥減藥，應(yīng)定期隨訪(fǎng)，根據(jù)檢查結(jié)果或疾病動(dòng)態(tài)及時(shí)調(diào)整治療方案。經(jīng)激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復(fù)發(fā)的SLE 患者，可聯(lián)合使用生物制劑降低疾病活動(dòng)度、疾病復(fù)發(fā)率及減少激素用量。"曾小峰教授強(qiáng)調(diào)。

在狼瘡治療方案中，糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等是常見(jiàn)的治療藥物，長(zhǎng)期使用可能帶來(lái)的副作用成為患者的顧慮。尤其是兒童狼瘡患者群體，家長(zhǎng)會(huì)憂(yōu)心長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素對(duì)患兒的生長(zhǎng)發(fā)育影響。"對(duì)于這一擔(dān)憂(yōu)，我們可以通過(guò)良好的管理來(lái)盡可能地降低其對(duì)孩子生長(zhǎng)發(fā)育的影響，在緩解癥狀、控制病情和盡量減少?gòu)?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的前提下，規(guī)范地逐漸減少激素劑量。"復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書(shū)記、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科和風(fēng)濕科學(xué)科帶頭人徐虹教授解釋道，"此外，與成人相比，兒童狼瘡患者起病更急、病情更重、病程長(zhǎng)且更為遷延，腎臟受累及神經(jīng)系統(tǒng)受累更常見(jiàn)且更嚴(yán)重。所以我們更應(yīng)該從治療初期就重視器官保護(hù)，在控制疾病的同時(shí)，盡量最小化激素使用劑量，選擇更有利于器官保護(hù)的治療方案。相信通過(guò)規(guī)范科學(xué)治療，我們不僅能挽救患兒生命，還能不斷改善患兒生活，讓他們正常地成長(zhǎng)、求學(xué)。"

本次"陪她，破繭新生"狼瘡主題攝影展匯聚媒體、行業(yè)專(zhuān)家、患者平臺(tái)等多方力量，通過(guò)進(jìn)博會(huì)的舞臺(tái)，向公眾呈現(xiàn)多位女性狼瘡患者"美好"畫(huà)面的同時(shí)，也講述了她們走出疾病陰霾、重獲新生的故事。"我們期待這些故事結(jié)合多位專(zhuān)家的科普，能向更多患者傳遞希望與能量，鼓勵(lì)他們科學(xué)就醫(yī)、規(guī)范隨訪(fǎng)，從而減少?gòu)?fù)發(fā)、保護(hù)器官，踏上屬于自己的‘破繭新生'之旅。"齊欣表示。