上海2021年5月30日 /美通社/ -- 2021年5月30日，值此世界多發(fā)性硬化日之際，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會和諾華制藥（中國）共同發(fā)起并主辦 “萬分之一的美麗”多發(fā)性硬化日疾病科普活動，旨在提高公眾對多發(fā)性硬化疾病的關(guān)注與認(rèn)知；同時，呼吁社會給予患者更多包容與理解，消除壁壘，為患者提供公平的就學(xué)、就業(yè)機會。
由于多發(fā)性硬化多發(fā)于年輕女性，故此次活動特邀來自全國各地的女性患者共同參與。活動以線上概念影展為核心載體，用光影定格她們美麗的瞬間，更聚焦漫長歲月中，她們與疾病對抗的堅韌與不屈。知名演員金晨女士也積極為此次活動公益發(fā)聲，呼吁社會各界共同看見、理解并守護(hù)這份罕見的“美麗”。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗女士表示：“讓多發(fā)性硬化被社會‘看見’，讓更多患者被‘關(guān)注’是我們舉辦此次活動的初衷，也是病痛挑戰(zhàn)基金會一以貫之的堅持。我們希望可以通過這類公益項目，持續(xù)為多發(fā)性硬化患者發(fā)聲，讓更多人了解多發(fā)性硬化等罕見病?！?/p>
當(dāng)罕見遇見“美女”，碰撞出“萬分之一的美麗”
多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫相關(guān)性疾病，患者自身的免疫系統(tǒng)攻擊保護(hù)神經(jīng)的髓鞘，導(dǎo)致神經(jīng)功能受損。多發(fā)性硬化在我國的發(fā)病率約為0.235/10萬[1]，屬于罕見病，目前我國約有3萬余名多發(fā)性硬化患者[2]。由于該疾病高發(fā)于20-40歲中青年女性，又被稱為“美女病”。
作為本次影展的“主角”之一，韌青動容地表示：“被確診多發(fā)性硬化后，連走路都變得異常艱難，熱愛的模特工作無法繼續(xù)，心態(tài)幾度崩潰。在家人和朋友的耐心幫助下，才漸漸找回了勇氣。如今，我的病情已經(jīng)穩(wěn)定了2年多，和另一位罕見病病友一起，成立了屬于我們自己的服裝工作室。我想告訴病友們，要相信醫(yī)學(xué)的力量，以積極的心態(tài)配合治療，繼續(xù)追逐夢想?！?/p>
臨床表現(xiàn)反復(fù)多變，確診難度大
多發(fā)性硬化病因不明，和基因、環(huán)境及其他因素都有關(guān)系，但多發(fā)性硬化并不是一種遺傳病。由于中樞神經(jīng)系統(tǒng)受損的位置不同，所帶來的癥狀也不盡相同，患者一般會出現(xiàn)視力下降、復(fù)視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、共濟(jì)失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等。
四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科周紅雨教授表示：“多發(fā)性硬化臨床表現(xiàn)多樣，不同患者在不同時期癥狀也不相同，很容易與其他疾病混淆。多發(fā)性硬化沒有特異性的診斷方法，需要通過了解綜合病史，實驗室、影像學(xué)等檢查，并排除其他相似疾病方能確診。由于患者，甚至是基層醫(yī)生對疾病的認(rèn)知不足，有近50%的患者曾被誤診，平均確診時間長達(dá)1年[3]?；颊咭坏┌l(fā)現(xiàn)視力受損、行動不便、口齒不清、二便失禁等癥狀，建議盡早前往正規(guī)醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)免疫?？凭驮\。”
為了幫助患者全方位了解多發(fā)性硬化，來自全國MS治療領(lǐng)域十多位醫(yī)學(xué)“大咖”傾情參與“醫(yī)MS”科普短視頻錄制，結(jié)合臨床經(jīng)驗，聚焦患者最關(guān)心的話題進(jìn)行權(quán)威解讀。每個話題3分鐘，體系化覆蓋MS發(fā)病機制、早期篩查、診療管理、隨訪護(hù)理、康復(fù)支持等內(nèi)容?；颊呖赏ㄟ^微信搜索并關(guān)注“多發(fā)性硬化之家”公眾號，點擊“情報站”下的“關(guān)愛家園” – “學(xué)知識” –“疾病科普”觀看所有科普視頻。
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規(guī)范治療，未來可期
多發(fā)性硬化是一種病程進(jìn)展性疾病，如未能得到及時有效的治療，患者在經(jīng)歷多次復(fù)發(fā)與緩解后，可能出現(xiàn)不可逆的神經(jīng)退行性病變，最終導(dǎo)致癱瘓、失明等嚴(yán)重殘疾。數(shù)據(jù)顯示，超過43%的多發(fā)性硬化患者生活不能完全自理，高達(dá)88.5%的人因患病而失學(xué)、失業(yè)[3]。這讓患者在飽受病痛折磨的同時，更承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
中日友好醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科矯毓娟教授表示：“雖然目前的治療手段無法徹底治愈疾病，但國內(nèi)已有幾款高效疾病修正藥物（DMT藥物）可以預(yù)防疾病復(fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展。研究表明，如果早期開展高效DMT治療，患者可以與疾病很好地共處，實現(xiàn)高質(zhì)量的工作和生活。隨著越來越多創(chuàng)新藥物和療法在中國獲批上市，希望患者要相信科學(xué)、相信醫(yī)生、堅持治療，為自己贏得一份精彩人生?！?/p>
[1] Tian D, Zhang C,Yuan M,et al. Incidence of multiple sclerosis in China: A nationwidehospital-based study. The Lancet Regional Health - WesternPacific. 2020;1:100010. |
[2] 《多發(fā)性硬化患者生存報告（2018）》 |
[3]《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告》 |
