北京2019年6月20日 /美通社/ -- 6月20日上午，由深圳壹基金公益基金會、水滴公益共同發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”宣布項(xiàng)目正式啟動。中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席溫洪、壹基金理事會秘書羅海岳、水滴公益合作負(fù)責(zé)人王雅靜、心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)理事長戴榕以及多家心智障礙者家長組織代表參加啟動會。著名演員陳妍希加入，成為心智障礙者家庭支持計(jì)劃愛心大使，為心智障礙群體代言，與壹基金和水滴公益一起，通過聯(lián)結(jié)家庭、社區(qū)與社會各界，通過接納與支持，讓心智障礙者及其家庭不孤單，不絕望。
“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”將被打造成開放式的社群支持平臺。在未來三年內(nèi)，壹基金和水滴公益將通過這種聯(lián)合公益模式的探索，為更多心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進(jìn)其家庭生活福祉構(gòu)建和社會融入。
心智障礙者父母最大的心愿，是比自己孩子多活一天
心智障礙者，是指先天性智能及發(fā)展障礙人群，包括：智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合征、廣泛性發(fā)育障礙（自閉癥、阿斯伯格癥、Retta綜合癥、非典型自閉癥等）、部分腦癱和癲癇造成的發(fā)展障礙以及其他發(fā)展障礙。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我國心智障礙人數(shù)保守估計(jì)達(dá)2000萬。這背后是2000萬個家庭和超過8500萬的家庭相關(guān)人，急需社會的關(guān)注和支持。
發(fā)布會上，心智障礙者家長同時也是家長組織網(wǎng)絡(luò)理事長的戴榕介紹了心智障礙者及其家庭面臨的的困境和挑戰(zhàn)。心智障礙人群在日常生活和社會參與中共性的功能障礙主要體現(xiàn)在：學(xué)習(xí)障礙、溝通障礙以及社會互動障礙。受這些身體功能障礙的影響，心智障礙者代表了國內(nèi)邊緣化群體之一，他們的確診、訓(xùn)練、教育、就業(yè)、個人發(fā)展和社會融合等全生命周期的服務(wù)需求都面臨很多挑戰(zhàn)，生活品質(zhì)極低。
2016年中國精神殘疾人及親友協(xié)會編著的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》中提到，心智障礙者家庭面臨的困境包括家庭成員社會角色功能轉(zhuǎn)化、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加、康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展不均、社會對心智障礙群體認(rèn)知有限等問題。因此心智障礙者的家庭成員作為照料者和支持者，在當(dāng)前薄弱的社會支持服務(wù)體系下，承受較強(qiáng)的身心壓力。許多心智障礙者父母都將終身投入到心智障礙孩子的生活輔助和社會融入之中。
創(chuàng)新聯(lián)合公益模式，為心智障礙者家庭搭建三級支持網(wǎng)絡(luò)
國家相關(guān)的政策福利體系一直在改善，但是基于各地發(fā)展不均衡，加上社會服務(wù)體系發(fā)展薄弱，心智障礙者群體獲得服務(wù)可及性、服務(wù)成本可承受、服務(wù)質(zhì)量保障等都存在很多困難。
中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席溫洪在致辭中表示：“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”關(guān)注如何推動社會力量共同參與回應(yīng)心智障礙者家庭的需求，這是一件非常有價值的事情。中國的心智障礙者家庭承擔(dān)著心智障礙者主要照顧的責(zé)任，由于社會支持體系的不完整，心智障礙者人群和家庭還面臨著許許多多的困難和問題，構(gòu)建完整的社會支持的服務(wù)體系不僅需要政府，也需要社會各界的共同努力，特別需要心智障礙者家庭的積極參與。
壹基金理事會秘書羅海岳表示，有效地支持到家庭成員，才能夠更好地促進(jìn)從家庭到心智障礙者生活質(zhì)量的提升。目前，我國心智障礙者家長組織無論在數(shù)量上還是質(zhì)量上，都遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足心智障礙群體及其家庭的巨大需求。從2015年壹基金家長加油站啟動到目前，全國大概有近31省109市162個家長組織，主要集中在發(fā)達(dá)省份的省會和一線城市。經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)省市和縣鄉(xiāng)一級非常少，而這遠(yuǎn)不能夠滿足全國心智障礙者家庭的需求。
壹基金自成立以來，持續(xù)關(guān)注心智障礙領(lǐng)域，以聯(lián)合公益模式推動公益領(lǐng)域發(fā)展的探索。在今年4月的壹基金理事會上，馬蔚華理事長代表壹基金與水滴公益簽署“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”戰(zhàn)略合作協(xié)議，該項(xiàng)目在6月17日正式啟動，進(jìn)一步推進(jìn)心智障礙者家庭支持網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展和壯大，呼吁和倡導(dǎo)社會各界對這個群體給予更多關(guān)注和理解、支持和包容，幫助心智障礙者走出困境。
本次與水滴公益攜手的“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”希望鏈接政府、互聯(lián)網(wǎng)平臺、公募基金會、企業(yè)和廣泛社會公眾等多元社會資源，在未來三年內(nèi)，搭建一個全國性的智庫樞紐和一個心智障礙者家庭三級支持網(wǎng)絡(luò)（包括全國-區(qū)域/省-市縣）。開發(fā)5-10種適合家庭、社區(qū)、學(xué)校和公共服務(wù)空間接納和支持心智障礙者融入的產(chǎn)品，在全國各省份均建立樞紐資源中心，成為對接各省級殘聯(lián)、民政和社會資源的平臺，承擔(dān)孵化和賦能地市縣級家長小組/的功能，新增家長小組250-300個，為200萬戶心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進(jìn)其家庭生活福祉構(gòu)建和社會融入。
旺旺、車點(diǎn)點(diǎn)、水滴志愿者鼎力支持 心智障礙者家庭支持初見成效
此次“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”，獲得了社會各界的持續(xù)關(guān)注。以旺旺集團(tuán)貝比瑪瑪、杭州網(wǎng)蘭科技有限公司（車點(diǎn)點(diǎn)）為代表的企業(yè)紛紛鼎力支持，這兩家企業(yè)也在現(xiàn)場被授予“愛心企業(yè)”稱號。其中，旺旺集團(tuán)貝比瑪瑪將于近期，把總價值數(shù)十萬元的、四萬份貝比瑪瑪小饅頭和小蛋酥送到心智障礙家庭手中，他們希望通過這種方式，鼓勵、祝福心智障礙群體收獲如孩童般無憂、快樂的生活；車點(diǎn)點(diǎn)則聯(lián)合平臺商戶，建立線下“小善站”，旨在為心智障礙群體提供實(shí)習(xí)及就業(yè)機(jī)會。截止目前，已經(jīng)在10家城市挑選50家門店建立“小善站”。值得一提的是，6月18日，在“小善站”上海鑫車禧汽車服務(wù)有限公司（嘉實(shí)多），上海心智障礙者及家庭提供進(jìn)行了首次融合就業(yè)體驗(yàn)。
除愛心企業(yè)外，水滴志愿者也參與到心智障礙家庭支持計(jì)劃中。在本次關(guān)愛心智障礙者家庭的項(xiàng)目活動中，集合了全國36個城市近千名志愿者的力量，共同開展了百場展示心智障礙群體及其照護(hù)者的現(xiàn)狀的宣導(dǎo)活動，希望讓更多的人了解心智障礙群體及其照護(hù)者現(xiàn)狀，為心智障礙群體能夠獲得社會支持、融入社會打下基礎(chǔ)?，F(xiàn)場，蚌埠水滴志愿隊(duì)、杭州水滴志愿隊(duì)、唐山水滴志愿隊(duì)、新鄉(xiāng)學(xué)院水滴志愿隊(duì)被授予“愛心團(tuán)隊(duì)”稱號。
作為發(fā)起方，壹基金和滴公益也表示，希望越來越多的社會力量加入“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”，盡我所能，人人公益。
