上海2018年9月17日電 /美通社/ -- 2018年9月14日，為期三天的第七屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇在上海召開(kāi)。國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者、罕見(jiàn)病組織、患者家庭等700余人參加了此次會(huì)議，就罕見(jiàn)病的診斷、治療、護(hù)理、政策等一系列議題展開(kāi)討論。
位列歐洲創(chuàng)傷市場(chǎng)第二位的法國(guó)優(yōu)格國(guó)際醫(yī)療集團(tuán)（以下稱(chēng)“優(yōu)格醫(yī)療”）出席論壇。集團(tuán)旗下的優(yōu)格基金會(huì)自2010年創(chuàng)立以來(lái)，通過(guò)與患者及專(zhuān)業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的緊密協(xié)作，積極推動(dòng)先進(jìn)的傷口護(hù)理和兒童福利事業(yè)的發(fā)展，在全世界范圍內(nèi)幫助對(duì)抗大皰性表皮松解癥(EB)，積極普及關(guān)于預(yù)防疾病和營(yíng)養(yǎng)學(xué)方面的實(shí)用知識(shí)，為醫(yī)護(hù)人員和患者家庭提供培訓(xùn)，贊助法國(guó)、波蘭、哥倫比亞、中國(guó)、阿爾及利亞和越南的多個(gè)項(xiàng)目，支持針對(duì)該病的各項(xiàng)研究，幫助眾多國(guó)家的患者家庭。
EB不具傳染性，但患者皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力如輕微碰撞、摩擦，就會(huì)出現(xiàn)水皰、糜爛，繼發(fā)感染，且容易引發(fā)如皮膚癌、食道粘膜狹窄、手指并指攣縮等嚴(yán)重并發(fā)癥。由于患兒皮膚脆弱如同蝴蝶的翅膀且生存期短，故被稱(chēng)為“蝴蝶寶貝”。今年5月，我國(guó)將EB入罕見(jiàn)病之列。
主辦方之一的（國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心）復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院皮膚科葉瑩醫(yī)師，近年從事EB的MDT綜合診治，參會(huì)期間以小型采訪(fǎng)會(huì)的形式，向大家介紹中國(guó)EB的皮膚科診治和EB患者心聲：我們身邊每20000名新生兒就有1名患有EB，大眾對(duì)此病的認(rèn)識(shí)度不高，專(zhuān)業(yè)診治的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)缺乏。對(duì)于EB患者而言，日常皮膚家庭護(hù)理非常重要，每天檢查創(chuàng)面、護(hù)理傷口，及時(shí)包扎預(yù)防感染、避免新發(fā)水皰。希望社會(huì)可以提供更專(zhuān)業(yè)更好的資源，讓EB患者及家屬學(xué)習(xí)到如何正確的日常護(hù)理，無(wú)論是城市還是偏遠(yuǎn)地區(qū)。從更深層次來(lái)說(shuō)，當(dāng)患者及家屬面臨著無(wú)助，需要更多社會(huì)有力的支持，不僅是診療層面、醫(yī)保政策層面，還是公益機(jī)構(gòu)，社會(huì)需要給予EB患者及家庭更多關(guān)注和關(guān)愛(ài)。
目前，“蝴蝶寶貝”關(guān)愛(ài)中心是我國(guó)唯一針對(duì)EB這一罕見(jiàn)病的公益機(jī)構(gòu)。優(yōu)格基金會(huì)已陸續(xù)向“蝴蝶寶貝”關(guān)愛(ài)中心捐贈(zèng)敷料26萬(wàn)余片，每年幫助至少200名兒童。2017年，優(yōu)格基金會(huì)總共向蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心捐贈(zèng)敷料10萬(wàn)余片。
優(yōu)格醫(yī)療中國(guó)董事總經(jīng)理姜波在論壇上表示：“我們將與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)，行業(yè)專(zhuān)家，罕見(jiàn)病組織以及政府一起努力解決EB患者看病難看病貴的問(wèn)題，推動(dòng)社會(huì)及政府對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注并推行以EB患者為中心的全方位護(hù)理計(jì)劃和救助項(xiàng)目?！?span id="spanHghlt9b6a"> 此次論壇期間，優(yōu)格基金會(huì)公布了將具體開(kāi)展的項(xiàng)目：與專(zhuān)業(yè)相關(guān)組織共同創(chuàng)建EB中心，在中國(guó)5個(gè)城市解決患者治病難問(wèn)題；與專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)一起開(kāi)展學(xué)術(shù)交流活動(dòng)，為醫(yī)生提供海外學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，以更好地治療EB患者；與行業(yè)專(zhuān)業(yè)人士和協(xié)會(huì)等一起幫助EB患者面對(duì)昂貴的護(hù)理費(fèi)用問(wèn)題，與政府部門(mén)加強(qiáng)溝通合，推動(dòng)將EB患者護(hù)理費(fèi)用納入醫(yī)保范疇。
目前為止，優(yōu)格基金會(huì)在中國(guó)已經(jīng)幫助了3萬(wàn)多名EB患者，并且走訪(fǎng)患者家庭，了解他們實(shí)際問(wèn)題，為他們提供EB護(hù)理培訓(xùn)等。去年9月，優(yōu)格基金會(huì)在法國(guó)駐中國(guó)大使館接受了“蝴蝶寶貝”關(guān)愛(ài)中心的表彰，以肯定其一直以來(lái)為中國(guó)EB患兒作出的貢獻(xiàn)。姜波表示，優(yōu)格醫(yī)療將會(huì)繼續(xù)關(guān)注EB群體，為他們提供優(yōu)質(zhì)敷料和技術(shù)支持，呵護(hù)“蝴蝶寶貝”成長(zhǎng)。
