北京2018年4月2日電 /美通社/ -- 3月30日下午，北京大學“樂天行動派”公益沙龍第七期活動在北京大學全球大學生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)中心舉行。本期沙龍主題為“疾病與我們的公共生活”，現(xiàn)場嘉賓及百余名觀眾圍繞“疾病”以及“疾病”可能帶來的社會關(guān)系問題進行了深入探討。《中國新聞周刊》副主編兼科技部主任安然、丁香醫(yī)生旗下深度報道平臺“偶爾治愈”主編徐卓君、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會傳播主管張皓宇、財新傳媒編委張進出席活動，為在場觀眾帶來了寶貴的經(jīng)驗分享。
當疾病來臨時，個體的公共生活會產(chǎn)生什么樣的影響？生活中，很多普通人正面臨著結(jié)核病、艾滋病、罕見病、甚至抑郁癥等精神疾病的一系列挑戰(zhàn)。這種挑戰(zhàn)不僅在與“疾病”本身帶來的病痛，也存在于患病所帶來的社會關(guān)系或道德壓力。不禁引發(fā)思考，除了在殘酷的病魔面前束手就擒以外，人們是否有別的方法能夠防患于未然，更好地預防或有效處理疾病與公共生活的關(guān)系？
張皓宇：每一個生命都是獨一無二的
張皓宇和大家分享了身為成骨不全癥病的他，從大四畢業(yè)時“對自己的未來充滿恐懼”到逐漸“接納了自己的不完美”，再到后來走上公益人的職業(yè)道路的心路歷程?！?017年開始，我們就嘗試著用故事的方式講述罕見病伙伴們的生命經(jīng)歷，我想的一個詞叫‘生而不凡’，每個人都是‘生而不凡’的，你得了這個病，你的身體與眾不同，你的生命必然是與眾不同的，沒必要回避，會有一些獨特的身體體驗。我們用視頻、漫畫的方式講述這些故事。有時候我們希望更多人了解罕見病，其實我們講這些故事不只是為病友去講的，也為普通人去講?！?span id="spanHghlt45eb">張皓宇分享到，他將繼續(xù)致力于“生而不凡人物志”、“罕見病暖心科普”等公益項目的執(zhí)行、對外合作與傳播，從而影響到更多病友和公眾。張皓宇堅信生命價值、生活質(zhì)量可能比治病本身更重要。在最后他還分享了一點感受 -- 其實一些病友不太喜歡和媒體打交道，背后深層原因是在某些被采訪的過程中，感到?jīng)]有被尊重，希望媒體不要帶著既有的態(tài)度和觀點去寫稿。
徐卓君：雖然醫(yī)學是“偶爾治愈”，但我們還是可以選擇與疾病的相處方式
丁香醫(yī)生旗下深度報道平臺“偶爾治愈”主編徐卓君和同學們分享了她的深度報道經(jīng)歷和她所遇到的癌癥患者及他們家庭的故事。徐卓君認為，人們在被疾病打倒之前可以選擇與它們的相處方式。她分享到，在典型的中國家庭結(jié)構(gòu)中，每7至8個人中就會有一個人死于癌癥，人在人生當中的某一個節(jié)點很有可能跟癌癥來一場合遭遇戰(zhàn)。人們對癌癥的認知和態(tài)度也十分矛盾?！而P凰周刊》寫過一篇關(guān)于癌癥家庭的文章，說對于癌癥家庭來說，任何一個方向都是黑暗的。有的家庭特別積極去治療癌癥，也有的家庭不想病人受那么多罪而放棄治療，但這些做出不同選擇的家庭，故事的結(jié)局都是絕望和黑暗的。每一個家庭都非常后悔當時的選擇，積極治療的說不應該讓父親受那么罪，不積極的說應該給父親早期治療，讓多活一點。在徐卓君采訪過一些案例中，有月收入只有三四千的家庭，花了兩百多萬給女兒化療，化療之后癌癥復發(fā)，再換骨髓，最后女兒還是去世了。還有家境比較貧寒的，三個兒子，得了癌癥，但不告訴母親，因為治療要錢。“選擇沒有對錯，關(guān)鍵是選擇的邏輯是什么，生死觀是什么，人生哲學是什么，疾病進展階段是什么，家庭狀況是什么。重要的是選擇之后怎么平靜的、有尊嚴的、保有尊嚴價值地活下去?！毙熳烤?span id="spanHghlt3e25">談到。丁香醫(yī)生是中文互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)先的健康科普平臺，致力于為公眾提供科學可信賴的醫(yī)療健康內(nèi)容和服務。
安然：建立醫(yī)療邏輯的認知顯得尤為重要
《中國新聞周刊》副主編兼科技部主任、哈佛大學尼曼學者安然也和同學們分享了他的體會。曾經(jīng)擔任主治醫(yī)師的經(jīng)歷讓他對于疾病對人類公共生活的影響有深切的感觸，他認為，比對疾病的知識認知更重要的是對醫(yī)療邏輯的認知。他解釋道：“在醫(yī)院里，醫(yī)生經(jīng)常被看作有點冷漠。事實上我就在想醫(yī)生作為一個職業(yè)群體每天和疾病打交道，事實上，這個群體、這個人群、這個職業(yè)的人同樣是相同的疾病，同樣是整體的疾病看法或者對某一個疾病的認知，和患者之間、和患者家屬之間、和社會其他群體之間在認知的時候有巨大的差異，這個差異不僅有它的社會意義，也是當前乃至以后相當長一段時間醫(yī)患緊張關(guān)系非常根本的原因。醫(yī)生這個群體對待疾病認知框架的基礎(chǔ)是在他受到了專業(yè)的訓練，任何一個疾病到他這兒來后，都是在長期系統(tǒng)地專業(yè)知識和實際經(jīng)驗的訓練基礎(chǔ)上認知的，某種程度上構(gòu)成了普通人或者作為患者會感到醫(yī)生比較冷漠的重要原因。”他補充道，“比對疾病的知識認知更重要的是對醫(yī)療邏輯的認知?！?/p>
張進：精神健康的追求屬于每一個人，而且每個人追求健康都是應該的
現(xiàn)任財新傳媒編委，《渡過：抑郁癥治愈筆記》作者，資深媒體人張進，在現(xiàn)場與大家分享了自己在于抑郁癥頑強對抗時的經(jīng)歷。他說道：“我2012年初開始發(fā)覺自己有問題，出現(xiàn)各種癥狀，比如睡不著覺，最嚴重的不是情緒低落，而是自己的思維、行動注意力、決斷力、思維能力、閱讀能力、寫作能力、表達能力都出現(xiàn)了很大障礙，那時候才開始害怕。我跟其他所有疾病患者一樣，都經(jīng)歷過非常迷茫、非常害怕的事情，因為完全不知道怎么回事。這個過程持續(xù)了7 - 8個月時間，中間還經(jīng)過了一次誤診。盡管我當時是非常絕望的，但我認為自己會好，堅持一段時間后，局面終于出現(xiàn)了逆轉(zhuǎn)?！彼a充道：“比較高興的是，我現(xiàn)在過了50歲，但自豪的是我每天在進步，每天在接觸新的秘密、新的知識，關(guān)于心理學和精神醫(yī)學的知識每天都在增長中?！睆堖M創(chuàng)辦的微信公眾號“渡過”，已成為精神健康領(lǐng)域影響較大的公號，正在持續(xù)幫著更多受到抑郁癥困擾的患者。盡管如此，他坦言并不認為自己是一個公益人士，因為自己講到的、做的事情都是出于個人的興趣和內(nèi)在需要，沒有任何計劃，完全是順其自然，一點一點做出來的。在分享的最后，張進告訴在場的觀眾：精神健康的需求屬于每一個人，追求精神健康是每一個人畢生的追求。
現(xiàn)場觀眾同樣進行了踴躍提問，在問及“如何處理因為自己的精神障礙而導致的家庭中父母對你的恨意或者你自己心里的不良情緒”時，張進答道：我想如果你的媽媽是一個正常的母親，這樣做只有一個原因：她不懂精神疾病。這也是前些年大多數(shù)人的誤解。這兩年因為精神疾病的普及，包括我個人的普及，這方面少了很多。我相信你的媽媽當時像大多數(shù)人一樣不了解你的疾病，因為你表面上好好的，跟其他人沒有什么不同，你為什么這樣，就認為你不爭氣，認為你過于軟弱。你對你的媽媽產(chǎn)生情緒，是很自然的，因為你知道自己的狀況，但說不清楚，無法表達。這些說起來非常復雜，不是一兩句話能夠說清楚的，但是大概方向，認識精神疾病要有相對較完整的宏觀科學認識框架，從生物、心理、社會三個方面認識它、把握它，這樣才有可能有一個相對的認識，從而把握疾病，從而讓社會接受它，并且有可能取得一種相對比較好的治療效果。
活動結(jié)束前，沙龍嘉賓主持、北京大學新媒體研究院社會化媒體研究中心高級研究員楊子云女士分享到，“我們?nèi)松谑?，要處理很多關(guān)系，疾病衰老死亡也是我們必然要面對的問題。但是，我們的生命之所以各有不同，原因在于我們在生命的過程中一直在尋求意義。我們在服務自己的同時也服務他人、貢獻社會，或者去創(chuàng)造另一種不同尋常的意義。在我們尋求和創(chuàng)造意義的過程中，升華了生命的價值，這就不會被疾病真正打倒。”
據(jù)主辦方介紹，第八期沙龍將在2018年4月舉辦，屆時敬請關(guān)注微信公眾號“數(shù)洞社媒”和“北京大學樂天行動派公益沙龍”獲取詳情。
北京大學“樂天行動派”公益沙龍是由北京大學新媒體研究院社會化媒體研究中心主辦、比爾及梅琳達·蓋茨基金會支持的系列活動。沙龍匯聚來自世界各地、不同領(lǐng)域的公益人、有創(chuàng)想有行動的青年，就全球青年公益話題展開討論，旨在增進青年對全球社會公益事務的理解，探索世界的更多可能，激勵更多青年人參與公益，樂天行動，創(chuàng)變未來。
