第七屆新千歲空港國際動畫節(jié)于11月20日至11月30日舉行
新千歲空港國際動畫節(jié)于2020年11月20-30日在新千歲機(jī)場和線上舉行，為期11天。
《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書》要點(diǎn)內(nèi)容在京發(fā)布
在2月28日國際罕見病日前夕，為了解多發(fā)性硬化患者真實(shí)治療數(shù)據(jù)及患者規(guī)范化治療現(xiàn)狀，由中國罕見病聯(lián)盟和中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會主辦、賽諾菲（中國）支持的《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報告》在北京正式發(fā)布。
丁香園致國際罕見病日：遇到一出生就注定的罕見病，我們能做些什么
杭州2020年2月29日 /美通社/ -- 2020年的2月29 日，一個“罕見”的日子正在悄然到來。?根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，患病人數(shù)占地區(qū)總?cè)丝? 0.065%～0.1% 之間的疾病或病變，稱為“...
國際罕見病日 輝瑞發(fā)起“Rare is REAL”倡議，呼吁共同聚焦罕見病
北京2022年2月28日 /美通社/ -- 2022年2月28日，第15個“國際罕見病日”如約而來。以“Share Your Colors”為年度主題，本次罕見病日意在呼吁更多的罕見病患者分享他們獨(dú)...
翰森制藥引進(jìn)罕見病NMOSD治療新藥
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 2月28日是“國際罕見病日”，今年的主題為“Share Your Colors”。翰森制藥引進(jìn)的生物藥Inebilizumab 注射液已完成上市申報，預(yù)...
武田中國支持蔻德罕見病中心與故事FM發(fā)起“罕見咖啡館”故事沙龍
時值第十四屆“國際罕見病日”之際，武田中國支持蔻德罕見病中心聯(lián)合「故事FM」共同發(fā)起“因罕而聚春日可期”罕見咖啡館故事沙龍，邀請罕見病患者代表分享心路歷程，介紹中國罕見病患者群體的現(xiàn)狀及所面臨的挑戰(zhàn)，呼吁社會各界攜手提供支持與關(guān)愛。
Pierre Fabre致力于對抗罕見病
國際罕見病日 - 2023年2月28日 這些疾病較為罕見，但影響著很多人：全世界有近3億人患有罕見病[1]。 法國卡斯特爾2023年2月7日 /美通社/ --?2月28日是國際罕見病日，Pierr...
中國罕見皮膚病泛發(fā)性膿皰型銀屑病患者公益組織成立
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 在2022年國際罕見病日到來之際，國內(nèi)罕見皮膚病領(lǐng)域患者公益組織 -- “銀杏罕見皮膚?。℅PP）關(guān)愛中心”正式在滬成立。這是我國首個為泛發(fā)性膿皰型銀屑病...
《浙江省遺傳性血管性水腫患者生存狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報告》正式發(fā)布
杭州2021年2月28日 /美通社/ -- 時值第十四屆國際罕見病日之際，由浙江省長三角健康科技服務(wù)交流中心主辦的“為罕而聚，助罕更強(qiáng)，與罕共傲”暨2021年浙江省罕見病連接患者健康與社會保障政策交...
2021年中國罕見病大會開幕在即 邀大家共議罕見病防治與保障工作
北京2021年12月17日 /美通社/ --
關(guān)注【中國罕見病聯(lián)盟】微信公眾號或點(diǎn)擊鏈接觀看大會直播
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國際罕見病日：京滬“隔空”簽約，為罕見病診療打造樣板
由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會、北京瑞洋博惠公益基金會共同組織發(fā)起、賽諾菲（中國）參與支持的中國溶酶體貯積癥（LSDs）診療能力建設(shè)項目。
《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測序?qū)＜夜沧R》于罕交會公布
“2021罕見病合作交流會”在京舉行，其中，在由國家兒童醫(yī)學(xué)中心復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、因美納（Illumina）聯(lián)合主辦的“‘納罕’：眾智同心探索真相”專題會上，正式公布了中國首個《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測序?qū)＜夜沧R》。
中國罕見病患者觀察：守護(hù)，讓生命鮮艷綻放
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 今年的2月28日，是第十五個“國際罕見病日”。武田中國 攜手中國醫(yī)療健康領(lǐng)域知名媒體《八點(diǎn)健聞》傾力打造了“多彩人生·與罕同行”公益視頻。 從1到15，當(dāng)...
2020國際罕見病日，心系肢端肥大癥患者需求
2020年2月29日，是第13個國際罕見病日。益普生聯(lián)合各方在罕見病日當(dāng)天開通了惠及肢端肥大癥患者的在線訪談，并邀請到了協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科垂體組姚勇教授，希望患者能夠在身體及心理上都平穩(wěn)地度過疫情期，也呼吁社會各界一起關(guān)注并解決罕見病患者的需求。
聚焦世界地貧日：守護(hù)“缺血”生命，營造祛鐵“防線”
雖然地貧有著明顯“地域性”且為罕見病，但據(jù)中國地貧藍(lán)皮書報告，我國地貧患病現(xiàn)有患者30 萬，每年還以10% 的速度增長，甚至還有高達(dá)3000萬的隱性基因攜帶者。諾華腫瘤呼吁大眾關(guān)注地貧患者，守護(hù)“缺血”生命，營造祛鐵“防線”。
國際罕見病日 藥明生物支持“蝸牛快跑”公益活動 呼吁關(guān)注罕見病
中國杭州2022年2月28日 /美通社/ -- 在第15個國際罕見病日之際，藥明生物（WuXi Biologics, 2269.HK）宣布贊助并啟動“蝸?？炫堋焙币姴」媾芑顒?。國際罕見病日設(shè)在每年...
第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項目全面啟動
今天，由北京健康促進(jìn)會主辦、賽諾菲和珀金埃爾默協(xié)辦的第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項目正式啟動。項目在進(jìn)一步聚焦溶酶體貯積癥、為高危人群提供免費(fèi)篩查監(jiān)測的同時，還新增了家系篩查項目，助力建立罕見病篩、診、治全病程管理生態(tài)體系。
維健醫(yī)藥與中國罕見病聯(lián)盟戰(zhàn)略合作，助力罕見病健康生態(tài)建設(shè)
海南博鰲2021年10月8日 /美通社/ -- 2021年9月30日（海南·博鰲），香港維健醫(yī)藥集團(tuán)（“維健醫(yī)藥”）與中國罕見病聯(lián)盟正式簽署五年戰(zhàn)略合作協(xié)議。此次戰(zhàn)略合作涉及罕見疾病登記研究、制定單...
博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心攜手阿里健康 打造“罕見病全球藥物信息平臺”
北京2021年9月25日 /美通社/ -- 今日，“ 罕見病全球藥物信息平臺”啟動會在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺由博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造，旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平...
第二屆罕見病合作交流會成功舉辦 罕見病醫(yī)療援助多方共付計劃啟動
2020年8月22日-23日，由病痛挑戰(zhàn)基金會主辦、中國罕見病聯(lián)盟任指導(dǎo)單位的2020第二屆罕見病合作交流會在京圓滿舉辦，大會通過8家平臺對外直播，超過100余家罕見病組織報名線上參會，線上觀看大會總?cè)舜谓?00萬。
